I pazienti all'attacco: per salvare l'Ssn dovete coinvolgerci nelle decisioni, facciamo rete per migliorare la qualità di vita a 16 mln italiani

ll contesto sanitario odierno richiede un approccio più partecipativo e inclusivo verso tutti gli attori del sistema salute, essenziale per migliorare l'efficacia e l'efficienza del Servizio sanitario nazionale. In particolare, oggi si rileva che la voce dei pazienti, pur essendo questi ultimi i principali beneficiari delle politiche sanitarie e portatori di esperienze dirette, non è ancora istituzionalizzata nei processi decisionali nell'ambito della salute. Una partecipazione attiva e più consapevole dei pazienti rappresenta una risorsa fondamentale per garantire politiche sanitarie più eque e orientate ai reali bisogni di salute. E' quanto emerso durante la conferenza stampa 'Associazioni di pazienti nei processi decisionali: il punto della situazione e le proposte di legge nel percorso di coinvolgimento delle associazioni di pazienti nei processi decisionali', che si è tenuta alla Camera su iniziativa dell'onorevole Ilenia Malavasi. L'iniziativa è volta a riaccendere l'attenzione sulla proposta di legge AC 1326, che mira a disciplinare la "partecipazione delle associazioni di pazienti e delle organizzazioni di cittadini ai processi decisionali pubblici in materia di salute" ed è in attesa di calendarizzazione.

Tale scenario è confermato dallo studio 'Patient Voice' di Iqvia, che ha visto protagoniste oltre 90 realtà associative presenti sul territorio nazionale. I risultati dello studio - riporta una nota - evidenziano l'importanza crescente delle associazioni di pazienti all'interno del sistema salute. Nonostante ciò, l'indagine mette in luce quanto la loro collaborazione con le istituzioni e la partecipazione a tavoli decisionali - anche se in crescita - è ancora poco strutturata: solo il 19% a livello nazionale e il 32% a livello regionale. Fondamentale rafforzare il dialogo e dare voce alle istanze di pazienti e familiari attraverso modalità di coinvolgimento delle associazioni di pazienti più strutturate e continuative. In questo senso, la proposta di legge AC 1326 rappresenta un'opportunità per realizzare concretamente questo principio, integrando formalmente la voce dei pazienti nei processi decisionali a livello istituzionale, permettendo loro di partecipare in modo strutturato alle decisioni che riguardano la loro salute.

"Sempre più, negli ultimi anni, le associazioni di pazienti hanno giustamente reclamato un ruolo centrale nei processi decisionali, sia nell'ambito degli enti regolatori che in quello delle varie agenzie del farmaco europee - afferma Malavasi, della Commissione Affari sociali della Camera - Per quanto riguarda l'Italia, un processo di riconoscimento e partecipazione delle singole associazioni di pazienti è stato avviato dal ministero della Salute con atto di indirizzo del 10 ottobre 2022, stabilendo le regole generali per il loro coinvolgimento nei processi decisionali del ministero stesso. La proposta di legge - condivisa in modo bipartisan, proprio perché potesse avere la migliore possibilità di essere incardinata - rappresenta dunque un elemento importante, perché testimonia una consapevolezza condivisa nel dover legiferare per dare concretezza a quell'atto di indirizzo. Una proposta che nasce dai tanti incontri fatti, dall'ascolto delle associazioni e dal lavoro degli intergruppi parlamentari, che ringrazio. Così come ringrazio la collega Cattoi. Ho promosso questa occasione di incontro proprio per fare il punto della situazione rispetto a un tema che ci sta a cuore e che ci ha sempre visto lavorare insieme, nell'interesse dei pazienti, delle famiglie e dei caregiver".

"Ringrazio la collega Malavasi per tenere alta l'attenzione su un tema che, come Intergruppo Insieme per un impegno contro il cancro - replica Cattoi, coordinatrice alla Camera dell'Intergruppo - stiamo portando avanti insieme, grazie alla collaborazione con le associazioni del progetto 'La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere', che si è concretizzata nella proposta di legge numero 1326 'Disciplina della partecipazione delle associazioni di pazienti e delle organizzazioni di cittadini ai processi decisionali pubblici in materia di salute'. La proposta di legge ha come obiettivo quello di istituzionalizzare la presenza delle associazioni dei pazienti (costituite da almeno 10 anni) ai principali tavoli ministeriali, individuati dal ministero della Salute, e alle fasi di consultazione della Commissione scientifica ed economica dell'Aifa".

"Altro punto importante della proposta - aggiunge Cattoi - è che l'amministrazione destinataria dei pareri e delle osservazioni delle associazioni dei pazienti sia tenuta, all'esito del processo decisionale, a motivare alle stesse associazioni l'eventuale scostamento delle proposte contenute nei contributi resi in sede consultiva. Questa proposta di legge, che mira tra l'altro a valorizzare il supporto consultivo delle associazioni pazienti, s'inserisce perfettamente nel percorso che tutti i parlamentari - che hanno sottoscritto l'accordo di Legislatura 2022-2027 - stanno portando avanti con determinazione per tener fede a quell'impegno assunto con le associazioni dei pazienti".

"Obiettivo delle associazioni dei pazienti è riuscire ad avere un'unica voce, perché anche se le patologie sono differenti i bisogni e le esigenze sono molto simili, quindi penso che sia proprio questo l'elemento che ci deve unire per fare rete". Così Giovanna Campioni di Aicca (Associazione italiana cardiopatici congeniti bambini e adulti), intervenendo oggi alla Camera dei deputati a un incontro con la stampa per fare il punto sul percorso della proposta di legge numero 1326 su 'Disciplina della partecipazione delle associazioni di pazienti e delle organizzazioni di cittadini ai processi decisionali pubblici in materia di salute'.

"Noi pazienti non portiamo avanti la nostra storia personale, ma l'esperienza di migliaia di pazienti - spiega Campioni - Il nostro coinvolgimento e la nostra opinione nei processi decisionali in materia di salute aiuterebbe a creare un sistema ottimale per migliorare la qualità di vita di tante persone con le loro fragilità". Poi ricorda il "nostro percorso iniziato nel 2023 con la creazione della Janssen Patient Association Lab", iniziativa che mira a creare opportunità di confronto con le associazioni, al fine di dare maggiore spazio alla voce dei pazienti individuando opportunità, spunti e possibilità di innovazione capaci di incidere nell'evoluzione delle politiche sanitarie. "Ecco perché crediamo tanto nella proposta di legge AC 1326 - sottolinea Campioni - e l'asupicio è che possa essere un inizio al fine di creare un sistema che migliori e ottimizzi il lavoro di tutti".

La Patient Association Academy, un modello di collaborazione tra le associazioni pazienti e le organizzazioni civiche operanti in diverse aree terapeutiche, "è costituita da 40 associazioni di pazienti - evidenzia Federica Balzani di Aism (Associazione italiana sclerosi multipla) - che si occupano di diverse aree terapeutiche e rappresentano di fatto una community di oltre 16 milioni di persone affette da varie patologie. L'Academy ha il fine di accompagnare le associazioni di pazienti in un percorso di rafforzamento delle capacità e delle proprie competenze per affermare sempre di più il loro ruolo come co-decisori nei processi di salute". L'obiettivo di "istituzionalizzare la partecipazione delle associazioni di pazienti nei processi decisionali pubblici in materia di salute è un'istanza condivisa e cara a tutte le associazioni, a prescindere dalla patologia di cui si occupano. Quindi - conclude Balzani - a questo punto noi auspichiamo che l'iter parlamentare si avvi il prima possibile".

"E' fondamentale che le associazioni di pazienti, pur nella loro diversità di esperienze e bisogni, possano dialogare con le istituzioni attraverso una voce unitaria e coesa - rimarca Donati di Apiafco - Solo così si può contribuire attivamente a costruire politiche sanitarie che rispondano in modo efficace e inclusivo alle esigenze della persona e ai suoi bisogni di salute". Infine, Galetti di Gils: "Ritengo che non sia possibile prendere decisioni riguardo ai pazienti senza il loro coinvolgimento, che deve avvenire in modo trasparente e basarsi sulla rappresentanza e la rappresentatività di chi viene coinvolto. E' importante che questo coinvolgimento sia organico e strutturato, diventando una prassi consolidata, come già da tempo accade presso l'Ema".

Hanno partecipato l'onorevole Vanessa Cattoi; Isabella Cecchini direttrice Primary Market Research Iqvia Italia; Tonino Aceti, presidente di Salutequità; Federica Balzani di Aism (Associazione italiana sclerosi multipla); Giovanna Campioni di Aicca (Associazione italiana cardiopatici congeniti bambini e adulti); Ludovica Donati di Apiafco (Associazione psoriasici italiani amici Fondazione Corazza); Ilaria Galetti di Gils (Gruppo italiano per la lotta alla sclerodermia).