Presentato il manifesto futurista delle malattie reumatologiche

"Ritengo molto interessante il metodo alla base del Manifesto basato sulla teoria dell’anticipazione e che, partendo dall’analisi strutturata della realtàÌ contemporanea, consente di disegnare potenziali scenari futuri e sviluppare strategie in grado di “giocare d’anticipo” ha dichiarato il Sottosegretario Marcello Gemmato che ha aggiunto “di condividere l’approccio del Manifesto che parte da una visione economicista, cosiÌ come questo Governo parte da un maggior finanziamento del SSN e sviluppa al contempo proposte di paradigmi gestionali piùÌ innovativi e al passo con i tempi, che vedono una popolazione progressivamente invecchiare e molte malattie cronicizzarsi .” Ha poi sottolineato che “Il nostro obiettivo è sostenere la sanità pubblica italiana, un’eccellenza da difendere e senz’altro migliorare, perché effettivamente “matura”, a quasi 46 anni dalla sua istituzione. E soprattutto è intercettare la malattia grazie alla rete delle cure primarie, alla giusta formazione degli operatori sanitari, alla imprescindibile integrazione multidisciplinare e tecnologica in grado di portare l’assistenza il più possibile vicina al cittadino, con tempestività ed omogeneità". È stato presentato presso l’Auditorium Cosimo Piccinno del Ministero della Salute, il "Manifesto Futurista delle Malattie Reumatologiche" (clicca qui per scaricare il testo completo), un documento innovativo elaborato dalla Comunità di pratica* di Rheuma Care Academy (RCA) con il contributo metodologico del Professor Poli, ordinario della prima cattedra UNESCO sui Sistemi Anticipanti e direttore del Master in Previsione Sociale all'Università di Trento, e il supporto di Skopìa, società di formazione e di consulenza nata come start up dell’Ateneo.

Le malattie reumatologiche e reuma dermatologiche negli ultimi anni hanno beneficiato di sostanziali miglioramenti, sia dal punto vista terapeutico che di presa in carico della persona che ne è affetta ma non basta ed occorre ragionare non più nell’ottica della contingenza e dell’immediato futuro ma con quella della prospettiva di medio e lungo periodo. Un approccio basato sulla teoria dell’anticipazione e su Future Studies che consente, partendo dall’analisi strutturata della realtà contemporanea, di disegnare potenziali scenari futuri e sviluppare strategie anticipanti. Su questi presupposti, rappresentanti delle associazioni dei pazienti ed esperti delle società scientifiche hanno redatto un Manifesto che - partendo da due patologie come l’artrite psoriasica (PsA) e la spondiloartrite assiale (AxSpA), scelte per la loro particolare complessità di diagnosi e gestione, in quanto　 multifattoriali e multidisciplinari - individua le direttrici di un piano strategico mirato ad una migliore gestione delle malattie reumatologiche grazie all’integrazione di digitalizzazione, assistenza territoriale, trattamenti farmacologici, supporto psicologico e riabilitazione.

Tra i punti evidenziati, favorire la formazione dei Medici di Medicina Generale e degli specialisti affinché le patologie reumatologiche, in particolare quelle che presentano una sintomatologia ambigua e/o multi-dominio come l'artrite psoriasica e la spondiloartrite assiale, possano essere individuate con maggiore rapidità; attivare procedure che facilitino la prima visita; introdurre nei LEA indagini genetiche per individuare la potenziale insorgenza di Malattie Reumatiche; adeguare le norme legislative che regolino la privacy, consentendo la condivisione dei dati sia per scopi di cura personali (fascicolo sanitario elettronico e telemedicina) che di ricerca; istituzionalizzare il patient journey integrandolo nel Fascicolo Sanitario elettronico in modo da avere un profilo completo della persona con Malattia Reumatica e del percorso di cura e favorire così una migliore gestione della sua malattia; favorire una visione economica di medio-lungo periodo considerando la persona con Malattia Reumatica non una spesa ma un investimento, garantendo, come previsto dalla Costituzione e dalla legge 833/78, l’accesso universale e senza distinzioni geografiche alle terapie più innovative ed efficaci capaci di portare la malattia entro la soglia minima di attività; ridefinire i piani terapeutici in modo che contemplino anche la terapia del dolore, la riabilitazione ed il supporto psicologico; istituzionalizzare il ruolo delle Associazioni dei Pazienti e della loro presenza ai tavoli tecnici in cui si discute la definizione dei percorsi di cura e gestione dei malati con Malattie Reumatiche;　 realizzare, affidandole alle Associazioni di Pazienti, attività di sensibilizzazione e comunicazione sui giovani in modo da favorire l’anticipazione della diagnosi quanto più possibile. Nel corso della　 conferenza stampa sono intervenuti:　Antonella CELANO,　Presidente APMARR – Associazione　 Nazionale Persone con malattie reumatologiche e rare; 　Valeria CORAZZA,　Presidente APIAFCO – Associazione Psoriasici Italiani Amici della Fondazione Corazza Psoriasi&Co; 　Francesco CUSANO,　Direttore emerito della Dermatologia dell’Azienda Ospedaliera San Pio - Presidio Ospedaliero "Gaetano Rummo" di Benevento; 　Daniela MAROTTO,　Past President CReI – Collegio Reumatologi Italiani; 　Alessandra SALIERNO,　Referente Nazionale per la Comunicazione e le Relazioni Esterne di SIFO Area Giovani - Società Italiana di Farmacia Ospedaliera e dei Servizi Farmaceutici delle Aziende Sanitarie; 　Silvia TONOLO,　Presidente ANMAR – Associazione Nazionale Malati Reumatici. I relatori　 al termine della presentazione si sono confrontati e hanno dialogato con: Michele Tancredi LOIUDICE,　Dirigente medico "UOS Rischio clinico e sicurezza delle cure" di Agenas, Agenzia nazionale per i servizi sanitari regionali; 　Francesco Saverio MENNINI,　Capo dipartimento della programmazione, dei dispositivi medici, del farmaco e delle politiche in favore del Servizio sanitario nazionale del Ministero della Salute; 　Luigi MONTUORI,　Dirigente del Dipartimento Sanità e Ricerca del Garante per la protezione dei dati personali.