Celiachia e disagio sociale, l’esperienza è strumento politico

L’ascolto delle esperienze individuali e collettive come strumenti per i decisori politici: questo il messaggio lanciato nel corso del convegno "Pensati celiaco – Il disagio sociale nelle persone con malattia celiaca" tenutosi nella sala Zuccari del Senato della Repubblica su iniziativa del senatore Antonio Guidi, già ministro alla Famiglia e membro delle commissioni Affari sociali e Cultura. 

L’evento si è posto come obiettivo l’approfondimento del disagio sociale provato dalle persone celiache, causato dalla mancata conoscenza culturale della condizione di celiachia.

All’ordine del giorno, le istanze provenienti dal settore sociopsicologico, da quello strettamente medico, ma anche da quello di ristorazione.  Ne è emerso un quadro completo delle criticità che ancora gravano sui malati celiaci, come le disomogeneità regionali di servizi sanitari e sociali, la mancata formazione del personale nelle strutture di ricezione e le peculiari esigenze presentate dai bambini negli spazi scolastici. 

Un tavolo tecnico multidisciplinare – L’iniziativa ha visto un tavolo tecnico multidisciplinare: dopo i saluti istituzionali delle senatrici Elena Murelli e Daniela Sbrollini, si sono svolti gli interventi di area scientifica con lo psicologo Benino Argentieri e il professor Giovanni Cammarota, direttore del dipartimento di Gastroenterologia al policlinico Gemelli di Roma. È seguito l’intervento della dottoressa Caterina Pilo, direttrice generale AIC (Associazione Italiana Celiachia).  Nella seconda parte dell’evento, è intervenuta la dottoressa Maria Teresa Corea, dirigente scolastica dell’istituto professionale-alberghiero Amerigo Vespucci di Roma, lo chef gluten-free Marco Scaglione, Simonetta Mastromauro, mamma di una ragazza celiaca, autrice e promotrice di iniziative sul tema e, in conclusione, Valentina Leporati, pasticcera, autrice, personaggio pubblico e creator digitale.  

Dichiarazioni – Ha aperto i lavori il senatore Antonio Guidi, che ha affermato: "L’evento di oggi sensibilizza soprattutto le giovani generazioni al rispetto e alla cura necessari quando si parla di celiachia, di disabilità e di qualsiasi altra caratteristica che rende unica una persona. L’alimentazione　è una delle attività sociali che da sempre unisce l’umanità al di là delle differenze. Per questo, l’attenzione sociale e quella del legislatore in questo settore devono essere sempre altissime. In una realtà dispersiva e divisiva come quella attuale, affrontare argomenti come la celiachia equivale ad accendere fari di civiltà che spero non si spengano mai ma anzi brillino sempre di più". 

In sede di saluti istituzionali, la senatrice Elena Murelli, presidente dell’intergruppo parlamentare sulla Malattia celiaca, allergie e Amfs ha dichiarato: "La celiachia è una malattia ancora poco conosciuta: in Italia oggi contiamo 240mila casi riconosciuti, ma molti non sono ancora registrati. Anche per questo ho proposto una iniziativa intergruppo per sensibilizzare la società e anche i colleghi parlamentari su questo argomento. È fondamentale portare avanti le problematiche e bisogna fare di più anche per combattere la discriminazione, attraverso una corretta informazione, perchè questa malattia si deve conoscere, attraverso la prevenzione e con la formazione adeguata a personale e tecnici". 

Così il senatore Antonio De Poli, questore del Senato: "Come sapete, l’Italia, grazie alla legge approvata nel 2023, che recepisce fra l’altro un mio disegno di legge, si è dotata di un importante strumento di screening di prevenzione in età pediatrica per il diabete di tipo 1 e per la celiachia. L’Istituto superiore di sanità ha avviato i progetti pilotta in quattro regioni. È un passo che va nella giusta direzione! Dobbiamo andare avanti, ponendo ascolto e attenzione ai bisogni e alle esigenze di assistenza e cura dei pazienti e delle loro famiglie".

La senatrice Daniela Sbrollini, presidente dell’intergruppo parlamentare Obesità, diabete e malattie croniche, nonché vicepresidente della commissione Affari sociali ha affermato: "Negli ultimi decenni, l'epidemiologia della celiachia e la consapevolezza sono cambiate e la stessa ormai viene considerata una malattia comune. Oggi i progressi nella ricerca ci danno la dimensione di una malattia che ha molte facce e i programmi di screening con marcatori sierologici sensibili e specifici hanno mostrato che la celiachia è presente anche in persone apparentemente sane. In Italia sono oltre 30mila gli studenti della scuola dell'infanzia e primaria di primo e secondo grado che hanno ricevuto una diagnosi di celiachia, circa il 14% del totale delle persone diagnosticate (dati Ministero della Salute, 2021). Per questi bambini, settembre significa rientrare a scuola e affrontare un nuovo anno facendo i conti con la propria malattia e il confronto con i compagni di classe durante il momento del pranzo in mensa: è fondamentale che le scuole offrano un ambiente sicuro e inclusivo per gli studenti con celiachia, siano in grado di dare sostegno, serenità ed inclusione e non stigma".

Per offrire un punto di vista sociologico, sul tema del cibo come fatto sociale, è intervenuto il professor Cleto Corposanto: "La verità è che siamo (quasi tutti) ossessionati dal cibo. C’è chi ne parla a tutte le ore, eleggendolo a oggetto importante in ogni discussione, e c’è chi deve invece fare i conti con quello che mangia a causa di disuguaglianze sempre più evidenti. E poi ci sono gli intolleranti, a qualsiasi livello, per non parlare delle relazioni sociali a tavola. L’alimentazione è un atto a fortissima valenza sociale".

Si è poi passati ad affrontare le dinamiche più strettamente psicologiche e relazionali, con lo psicologo Benino Argentieri: "La persona con malattia celiaca affronta diverse sfide, molte delle quali vanno a toccare l'alimentazione, un aspetto profondamente legato alla propria identità e cultura e alle proprie relazioni. Possono sorgere vissuti di scoraggiamento, rabbia, timore che la nostra situazione influenzerà negativamente la nostra socialità e tendenza all’isolamento. Nel percorso di accettazione e adattamento, incontriamo anche grandi opportunità che altrimenti non avremmo avuto e possiamo scoprire risorse personali e relazionali importanti: possiamo fare in modo che sia questo, più che la condizione medica, a definire la nostra esperienza di vita". Il gastroenterologo Giovanni Cammarota ha sottolineato: "Dal punto di vista diagnostico, sono stati fatti progressi notevoli. Ad oggi disponiamo di test sierologici con sensibilità elevatissima che ci consentono di giungere a una diagnosi in tempi rapidissimi. Resta, tuttavia, una malattia che continua a sorprendere. Ad esempio, sulla base della mia esperienza ambulatoriale, ho acclarato una maggiore esplosività della malattia. Per questo, affrontarla a 360° anche in sede istituzionale in maniera multidisciplinare è fondamentale". 

Successivamente, la dottoressa Caterina Pilo, direttrice generale AIC, ha reso noto che "AIC è l’unica associazione pazienti nazionale che rappresenta i pazienti celiaci e le famiglie in Italia, nostra finalità è la rimozione degli ostacoli per il pieno inserimento dei celiaci nella società, consentendo l’adesione ai prevalenti stili di vita a coloro che presentano una tale vulnerabilità rispetto alla dieta. I celiaci in Italia contano su una assistenza e un quadro di tutele ancora uniche al mondo, oltre alla nostra azione quotidiana per formare la ristorazione all’accoglienza del celiaco, per diffondere la cultura del senza glutine nella popolazione generale, con particolare attenzione alla scuola".

Simonetta Mastromauro ha condiviso la sua esperienza di madre di ragazza celiaca: "Sono madre di una ragazza che è celiaca da 21 anni, ho dedicato la mia vita a far conoscere la celiachia in più ambiti possibili, dalla scuola alla ristorazione, confrontandomi con le problematiche di docenti, genitori e operatori del settore dell’alimentazione, con il fine ultimo di proporre soluzioni concrete. Attualmente con il mio libro Celiachia dalla A alla Z, insieme a medici e professionisti, promuovo la conoscenza della celiachia condividendo idee, buone pratiche e informazioni utili come la diagnosi, la gestione della dieta a casa è fuori casa, senza escludere l’importanza del coinvolgimento e dell’inclusione sociale. Consigli e soluzioni finalizzati ad aiutare i celiaci a vivere la quotidianità in maniera spensierata, senza mettere a rischio la propria salute e a sensibilizzare tutti per avere una mondo consapevole e accogliente, senza discriminazioni". 

La dirigente scolastica dell’istituto Vespucci Maria Teresa Corea ha affermato: "La necessità di informare sull’esistenza del problema e intraprendere azioni formative anche pratiche, trova nella scuola e in particolare negli istituti professionali del settore enogatronomico il luogo ideale. Con opportune modalità è possibile, ad esempio, realizzare una o più classi con docenti di cucina che insegnano ai futuri chef scienze dell’alimentazione per ciliaci. Così come, con la collaborazione delle aziende alimentari che distribuiscono i prodotti specifici, sono facilmente realizzabile corsi di formazione per i genitori che dovranno "rivoluzionare" il modo di preparare i piatti in famiglia.

Lo chef gluten-free Marco Scaglione ha dato un quadro completo dello stato dell’arte della ristorazione, sul fronte dell’inclusività: "Gli ultimi dieci anni hanno evidenziato l’interesse sulle attenzioni da riportare nella dieta del singolo celiaco come inclusione e valore aggiunto anche in termini economici. Nelle grandi aziende e nelle industrie, invece, l’attenzione è posta nell’introduzione di fibre, abbassamento dei carboidrati come gli amidi e proposte proteiche. Miro poi sulla ristorazione, per l’utilizzo di materie prime naturalmente prive di glutine anche per proporre piatti tipici. Un focus importante è la formazione degli operatori per ripulire i prodotti e i locali da ogni forma di contaminazione, garantendone la sicurezza per chi ha bisogno di rispettare la dieta priva di glutine". 

In conclusione, Valentina Leporati, pasticcera e creator digitale, che vanta un seguito di più di centomila follower ha illustrato la sua idea di rivoluzione gentile in merito alla celiachia: "Credo che la cucina abbia un grande potere, quello di riunirci tutti attorno ad uno stesso tavolo: per questo ho sempre creduto che da questo tavolo non debba rimanere escluso nessuno. Ho costantemente raccontato la celiachia per includere e non per escludere. Soltanto tramite l’informazione e la divulgazione questo può avvenire. Ho trasformato la mia malattia, quella che credevo essere il mio punto di debolezza, in un punto di forza, perché alla fine cambia solo il punto di vista".  Hanno partecipato ai lavori le classi maggiori dell’IPSEOA Vincenzo Gioberti dell’IPSSEOA Amerigo Vespucci di Roma, rappresentanti di aziende del settore, genitori e insegnanti.