Diritto alla sessualità a rischio per oltre il 60% delle donne con tumore

In oncologia un argomento è ancora oggi un tabù: il benessere sessuale. Per pudore, i pazienti spesso non ne parlano, eppure l’impatto che un tumore e le terapie hanno sulla sfera intima può essere molto pesante, compromettendo la qualità di vita. Un problema sentito soprattutto dalle donne: oltre 6 su 10, dopo una neoplasia, vanno incontro a qualche forma di "disfunzione sessuale"[i]. In più, mancano linee guida che indirizzino i clinici nella gestione della tossicità legata alle cure. Per affrontare il tema, a pochi giorni dal World Gynecologic Oncology Day, il Centro Nazionale di Adroterapia Oncologica (CNAO), Fondazione IRCCS Policlinico San Matteo e gli Istituti Clinici Scientifici Maugeri IRCCS organizzeranno il 25 settembre l’incontro "Cancro e benessere sessuale". L’obiettivo è fornire a tutti i professionisti sanitari coinvolti nel percorso di diagnosi, cura e follow up e alle pazienti strumenti idonei a identificare e fronteggiare con successo le possibili problematiche sessuali indotte dai trattamenti oncologici. 

"A seguito delle terapie oncologiche, la paziente si trova a relazionarsi con l’immagine di un corpo che visivamente cambia: cicatrici chirurgiche, variazioni di peso, perdita dei capelli, eritemi da radioterapia", spiega Amelia Barcellini, radioterapista oncologo del CNAO.

"Esistono, però, anche altri effetti collaterali non visibili: menopausa precoce, infertilità, osteoporosi e ancora sindrome genito-urinaria, alterazione dell’elasticità vaginale, queste ultime condizionanti pesantemente la vita sessuale. Tutto questo si ripercuote inevitabilmente sulla psiche della paziente, sulla vita di coppia e di relazione, spesso alterandone gli equilibri. Pur essendoci strumenti che ci consentono di contrastare alcuni di questi sintomi[ii], oggi la salute sessuale, soprattutto quella femminile, è ancora trascurata in ambito oncologico. Lo scopo del convegno è quello di offrire al personale sanitario gli strumenti idonei a riconoscere e gestire la tossicità sessuale e a superare l'imbarazzo di parlarne con le pazienti. Inoltre, nel pomeriggio sensibilizzeremo le pazienti e i partner sull’importanza di parlarne apertamente con il proprio medico o con il proprio psicologo".

Dopo la sessione scientifica, l’evento ospiterà alcune tavole rotonde dove associazioni di volontariato e pazienti si confronteranno sul diritto al benessere psico-fisico durante e dopo una diagnosi di cancro, condividendo esperienze e idee per una presa in carico globale della donna con tumore. Si potrà, inoltre, accedere gratuitamente a sedute di riabilitazione del pavimento pelvico e a colloqui psico-oncologici. "Occorre abbattere il muro del silenzio. La gestione del problema attraverso team interdisciplinari dedicati è la chiave per trovare soluzioni personalizzate per la singola paziente", illustra Chiara Cassani, ginecologo oncologo dell’IRCCS Policlinico San Matteo. "Ad esempio, oggi è quasi sempre possibile preservare la fertilità prima dell’inizio dei trattamenti, somministrare farmaci che proteggano le ovaie dagli effetti negativi della chemioterapia, offrire percorsi di riabilitazione prima e dopo i trattamenti chirurgici e radianti, utilizzare terapie locali o sistemiche per contrastare i sintomi legati all’atrofia vaginale e alla menopausa e sostenere le pazienti con l’aiuto di psicologi specializzati e terapisti sessuali. Non tutto però è sempre facilmente accessibile o previsto dai LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) ed è fondamentale che la ricerca scientifica lavori per cercare soluzioni sempre più efficaci".

"Si parla ancora poco nei nostri ambulatori di tossicità sessuale e di quanto le cure oncologiche interferiscano con la vita di coppia delle nostre pazienti", aggiunge Laura Locati, Professore Associato di Oncologia Medica all’Università di Pavia, Direttrice dell’Oncologia Medica presso gli Istituti Clinici Scientifici Maugeri. "La sopravvivenza dei malati oncologici è migliorata nel corso degli anni, per il tumore alla mammella, ad esempio, abbiamo un 88% di sopravviventi a 5 anni in base ai dati AIRTUM 2022 e, se a questo aggiungiamo che il 41% dei nuovi casi di tumore alla mammella si verifica in giovani donne con età inferiore ai 50 anni, è evidente la necessità di una presa in carico multidisciplinare e olistica che accompagni le pazienti durante le cure e al termine delle stesse. La tossicità sessuale legata alle terapie oncologiche può avere un impatto deflagrante nella coppia per cui è importante incominciare a censire il fenomeno, a prevenirlo e ad occuparsene attivamente fin dall’inizio del percorso di cura" 

"Il nostro convegno affronterà il tema della prevenzione e della salute sessuale anche in una chiave ‘arcobaleno’. – spiega Barcellini – Dai dati di letteratura recente sappiamo infatti che i pazient* della comunità LGBTQIA+ lamentano disagio durante le visite cliniche, non sentendosi adeguatamente accolt* dal personale sanitario; pertanto, non accedono spesso ai programmi di screening. Questo può comportare diagnosi tardive di tumore. Inoltre, sulla salute sessuale post terapie oncologiche nella comunità LGBTQIA+ c’è un silenzio ancora più assordante[iii]".

Il 25 settembre, l’attenzione si focalizzerà anche sull’importanza della prevenzione, con l’intervento dell’Agenzia di Tutela della Salute di Pavia. "Per l’ATS di Pavia diffondere la cultura della prevenzione è uno strumento fondamentale nella lotta ai tumori", dichiara Silvia Deandrea, Responsabile SS Screening Oncologici dell’ATS. "Partecipare ai programmi di screening gratuiti significa favorire la diagnosi precoce delle neoplasie, quando non hanno ancora dato segno di sé, e aumentare - di conseguenza - le probabilità di guarigione. Molti tumori, infatti, crescono per mesi o addirittura anni, senza dare alcun disturbo: questi test possono aiutare a individuarli in tempo utile a procedere con la corretta terapia".

Tra i relatori, nella sessione dedicata alle associazioni pazienti, anche Amalia Vetromile, fondatrice dell’APS Mamanonmama e del movimento "Sex and the Cancer. Quello che le donne non dicono", che si batte per il diritto delle donne a ritrovare una sessualità soddisfacente dopo il cancro. "Quasi 2 milioni di italiane convivono con una diagnosi di tumore e hanno imbarazzo a parlare dei propri problemi intimi col medico, convinte che nulla si possa fare", afferma Vetromile. "Invece, le soluzioni esistono. Per questo abbiamo creato uno sportello d’ascolto che, tramite una piattaforma di telemedicina, offre un servizio gratuito di consulenza online in tutta Italia, con gli specialisti volontari del nostro team", tra cui le dottoresse Barcellini e Cassani. "Basta collegarsi al sito https://www.sexandthecancer.it/sportello-ascolto-sexandthecancer/ <https://news.comunicazione-marketing.com/ttn.php?p=923e2b0d671fea699a2bd7dd1132be85/59h/4zb/rs/uy/xw/rs/rs/rs//https%3A%2F%2Fwww.sexandthecancer.it%2Fsportello-ascolto-sexandthecancer%2F> . Un altro obiettivo che ci sta a cuore è sensibilizzare le Istituzioni, affinché le terapie per i disturbi sessuali delle pazienti oncologiche siano presto inserite nei LEA".

Al termine dei lavori scientifici della mattina, verrà inoltre assegnato il V "Premio Erminio Borloni". Il riconoscimento, volto a valorizzare tesi di laurea sulla diagnosi e cura delle neoplasie, è così intitolato per ricordare Erminio Borloni (1936-2019), Presidente Emerito e Fondatore del CNAO. CNAO, San Matteo e Maugeri, sotto l’egida di ATS Pavia e in collaborazione con l’APS Amiche per mano, uniranno gli sforzi anche il 24 settembre, alla CorriPavia, per la camminata di sensibilizzazione "In corsa verso il benessere. Cancro e Diritto alla Sessualità". Iscrivendosi alla marcia non competitiva e aperta a tutti, si sosterranno progetti di riabilitazione del pavimento pelvico per le pazienti oncologiche delle tre strutture pavesi. Inoltre, presso lo stand di ATS Pavia, sarà possibile prenotarsi per aderire ai programmi di screening oncologici (cervice uterina, colon retto, mammella).

  Infine, grazie alla partnership con Mamanonmama, il CNAO ospiterà la mostra "Sexandthecancer® – Ballata Sensuale": un evento artistico che fa dialogare l’arte, la poesia, la recitazione e la musica con lo scopo di informare e sensibilizzare il pubblico su un tema che le donne fanno fatica a condividere. Nel video della Ballata Sensuale si alternano 32 fotografie dell’archivio Fondazione Alinari per la Fotografia : frammenti di realtà e d’invenzione, talvolta estrapolati dal loro contesto originario, che come in un collage vengono a comporre per assonanze le quattro "stanze" della ballata: ‘L’assalto– La Bestia’, ‘Dentro al Trauma – L’incubo’, ‘La Diversa Bellezza – La Bellezza del Corpo Offeso’,‘La Sensualità Gioiosa – La Rivincita di Venere’". L’installazione, accessibile anche ai disabili sensoriali grazie alla collaborazione con Blindsight Project ODV, potrà essere visitata dai pazienti del CNAO e dai loro accompagnatori dal 20 al 30 settembre. Sarà aperta, inoltre, ai partecipanti all’evento del 25 settembre e a tutto il pubblico in occasione dell’Open-Day CNAO del 30 settembre, per la Notte Europea dei Ricercatori.