World Bipolar Day, Fondazione Duedime: Un paziente supportato può avere una vita integrata nel tessuto sociale e lavorativo

Il 30 marzo, nel giorno della nascita di Vincent van Gogh, si celebra il World Bipolar Day, la Giornata Mondiale sul Disturbo Bipolare, un’occasione importante per accendere i riflettori su una condizione troppo spesso ignorata o stigmatizzata. La Fondazione Duedime, nata nel 2023 per sensibilizzare la società civile e supportare pazienti e caregiver, in questa occasione vuole richiamare l’attenzione su alcuni temi essenziali:

1. il disturbo bipolare si può gestire, evitando che si manifesti nelle sue forme più acute. Pazienti consapevoli e adeguatamente supportati possono ritornare ad avere una vita integrata nel tessuto sociale e lavorativo;
2. la società civile deve essere informata ed educata a superare i pregiudizi legati alla salute mentale affinché le persone affette da disturbi, come quello bipolare, superino il senso di isolamento e la paura di chiedere aiuto;
3. l’ascolto è uno strumento importante per individuare la patologia al suo insorgere e per portare le persone a chiedere aiuto.

Bisogna educare i pazienti, le loro famiglie, i caregiver e la comunità a una relazione basata sull’apertura, sulla fiducia e sul superamento dei pregiudizi.

"Da qualche anno convivo con il disturbo bipolare – racconta Donatella Smoljko, Presidente della Fondazione Duedime – e ho deciso di condividere la mia esperienza, seppur dolorosa, affinché sempre più persone possano trovare il coraggio di chiedere aiuto senza paura di essere giudicate. La malattia mentale non è un "problema da risolvere", dobbiamo abbattere il muro della solitudine che spesso accompagna chi lotta con queste difficoltà, creare un sistema di supporto che non giudica ma informa, accoglie e ascolta. E la Fondazione nasce da questa idea e con questo obiettivo".

Incidenza, cause e diagnosi

Il disturbo bipolare è una patologia psichiatrica che interessa una percentuale significativa della popolazione ma, nonostante questo, rimane pressoché sconosciuta al pubblico generale. A livello globale si stima che ne soffrano circa 80 milioni di persone, mentre in Italia la prevalenza è stimata intorno all'1,5% della popolazione, circa 600.000 persone adulte. (fonte istitutobeck.com)

Come accade per altri disturbi psichiatrici, parliamo di una condizione multifattoriale, cioè derivante da una combinazione di fattori ereditari, biologici, psicologici e ambientali (modello biopsicosociale). Questa caratteristica, associata alla varietà delle manifestazioni della patologia, rende complesso il processo diagnostico.

"Non è facile dare una definizione del disturbo bipolare – spiega Leonardo Tondo, presidente del comitato scientifico Fondazione Duedime e uno dei maggiori esperti della patologia a livello internazionale – consultando un qualsiasi motore di ricerca la risposta che troveremo è semplice: una successione, ciclica e protratta nel tempo, di periodi di umore elevato o maniacale e di depressione. Ma questa spiegazione non rispecchia la complessità della patologia. L’alternanza di queste polarità, infatti, può presentarsi con modalità e intensità molto variabili e anche l’intervallo che intercorre tra una fase e l’altra può differire in maniera sostanziale da individuo a individuo. Esistono, dunque, una costellazione di elementi che possono influenzare il decorso e l'intensità della patologia, per cui in assenza di una definizione univoca può essere complicato arrivare rapidamente ad una diagnosi. L’unico consiglio valido è rivolgersi a un esperto quando si ha la percezione di una alterazione dell’umore, per procedere con una valutazione accurata e approfondita, spesso basata su una combinazione di osservazioni cliniche, test psicologici, colloqui con il paziente e con la sua famiglia".

Una nuova alleanza tra paziente e comunità terapeutica

Le manifestazioni del disturbo bipolare possono variare sensibilmente da individuo a individuo e molte persone non sono consapevoli di esserne affette o non vogliono ammetterlo. Ecco perché la corretta individuazione del disturbo e il trattamento arrivano spesso dopo 5/10 anni dall’insorgenza dei primi sintomi, in occasione di crisi particolarmente acute. A questa latenza contribuiscono in maniera sostanziale anche i pregiudizi sociali che esistono intorno alla patologia e alla salute mentale.

La gestione del disturbo bipolare deve passare, quindi, da una nuova alleanza tra medico e paziente, che mette al centro l’ascolto e la psicoeducazione, ossia il rafforzamento delle competenze della persona nell’affrontare la sua condizione. Il paziente deve sentirsi libero di esprimere le proprie sensazioni, le preoccupazioni e le esperienze legate al disturbo. Il medico deve essere empatico, ascoltare attentamente e fornire spiegazioni chiare sui trattamenti e i rischi associati.

"L’aderenza al trattamento della persona con disturbo bipolare è fondata proprio sulla relazione terapeutica – spiega Santo Rullo, medico psichiatra con esperienza trentennale e ideatore della nazionale italiana di calcio a 5 per persone con problemi di salute mentale Crazy for Football – resa delicata e a tratti complessa dall’alternarsi di oscillazioni estreme dell'umore che possono minare la fiducia del paziente nello psichiatra e quindi l’aderenza alle cure e l’accettazione delle modifiche al proprio stile di vita. Inoltre – prosegue Santo Rullo – l'informazione adeguata sul disturbo bipolare gioca un ruolo fondamentale: spiegare la natura familiare e psicologica della condizione può aiutare a demistificarla, riducendo la sensazione di vergogna. Quando i pazienti comprendono che la patologia è gestibile, che non si tratta di "debolezze" o mancanza di carattere ma piuttosto di un disturbo che si può contenere con un trattamento, è più facile per loro accettare il percorso terapeutico".

La famiglia i caregiver

Le persone care sono spesso le prime a notare i cambiamenti comportamentali o emotivi che segnano le fasi della malattia. Il loro intervento tempestivo può favorire la diagnosi precoce, riducendo i rischi di crisi acute e aiutando il paziente ad accettare una condizione permanente ma non incompatibile con una vita piena e inserita nel tessuto sociale. L’ascolto, l’accettazione e il superamento dei pregiudizi, sono approcci che debbono essere agiti non solo nella comunità terapeutica ma anche nell’ambito della famiglia e delle relazioni affettive.

"Il Kintsugi – spiega Marilia Bellaterra, psicoterapeuta relazionale sistemica della coppia, dell'individuo e della famiglia – è l’arte giapponese del valorizzare con lacche mescolate a polveri di metalli preziosi, le fratture di un oggetto. Dando loro il giusto rilievo, invece di nasconderle. Si stratta di una "cura" particolare, di un lavoro di pazienza, minuzioso, lungo, anche estenuante. Ma l’effetto è inestimabile. Un oggetto riparato con il Kintsugi non avrà mai una replica, poiché non si potranno mai rompere due pezzi in modo identico. Un lavoro analogo, per un’anima, può trasformare il buio in luce, la vergogna in consapevolezza e in una nuova unità – irripetibile e speciale – nonostante i molti pezzi perduti. A questo paragono il ruolo del caregiver e della famiglia nella gestione del disturbo bipolare”.