Epilessia: il Libro Bianco che promuove percorsi di accesso equo e sostenibile alle cure in tutta Italia

L’Epilessia è una delle patologie neurologiche più diffuse e complesse a livello globale, con oltre 50 milioni di persone affette nel mondo e di cui circa 600.0001 solo in Italia. La sua natura multidimensionale la rende una sfida che va ben oltre l’ambito clinico: le Persone con Epilessia affrontano quotidianamente difficoltà che investono la sfera sociale, economica e organizzativa del Servizio Sanitario Nazionale con un conseguente impatto negativo sulla loro qualità della vita e sulle opportunità di inclusione. In questo contesto ha preso forma il "Libro Bianco Epilessia: analisi di burden, percorsi e accessibilità alle cure" che offre un’analisi aggiornata e approfondita sull’assistenza alle Persone con Epilessia, delineando le opportunità di cura e assistenza attualmente disponibili ed evidenziando le aree che necessitano di interventi migliorativi. Il documento è stato realizzato da Cencora Pharmalex insieme alla Lega Italiana contro l’Epilessia (LICE) e alla Fondazione LICE, grazie al contributo non condizionante di Angelini Pharma.

L’Epilessia è una patologia che può manifestarsi a qualsiasi età, con due picchi di incidenza più significativi nell’infanzia e dopo i 65 anni. In circa un terzo dei casi si presenta in forma farmacoresistente, ovvero non adeguatamente controllabile con i trattamenti attualmente disponibili, rendendo necessaria una gestione strutturata, continua e personalizzata. "L’Epilessia è una patologia più o meno complessa, che si esprime in vari modi e che, al di là delle crisi controllate o meno dalla terapia, impatta profondamente sulla vita delle persone e dei loro caregiver. In Italia, colpisce circa l’1% della popolazione, con picchi maggiori di incidenza nei primi anni di vita e nell' età anziana, rappresentando per prevalenza la terza forma di malattia neurologica cronica. Quando l'Epilessia si manifesta come farmacoresistente necessita di un approccio multidisciplinare che garantisca un’assistenza integrata e facilmente accessibile su tutto il territorio nazionale", afferma Oriano Mecarelli, Presidente Fondazione Epilessia LICE ETS.

Gli insights più significativi emersi dal documento sono stati discussi oggi a Roma alla presenza di rappresentanti istituzionali, esperti del settore sanitario e stakeholder del mondo farmaceutico. L’analisi ha rivelato come i costi indiretti incidano significativamente sulla spesa sanitaria totale legata al percorso di cura per l’Epilessia, sottolineando l’importanza di una valutazione che consideri, oltre gli esiti clinici anche i fattori economici e sociali connessi alla gestione degli aspetti cognitivi, affettivi, emotivi e, in generale, legati alla qualità di vita delle Persone con Epilessia e dei loro caregiver.

Giovanni Assenza, Referente LICE Regione Lazio e Abruzzo, neurologo presso La Fondazione Campus Bio-Medico di Roma, afferma: "Un bisogno che ad oggi le Persone con Epilessia vivono ancora come insoddisfatto riguarda la sfera psicosociale. La letteratura scientifica ci dimostra che il supporto psicologico migliora la qualità di vita delle Persone con Epilessia e dei loro caregivers in misura almeno pari al controllo delle crisi stesse. Lo stigma dell'epilessia è ancor presente oggigiorno e grava pesantemente sulle possibilità di una piena inclusione sociale delle Persone con Epilessia. Crediamo fortemente che il mezzo più potente per fronteggiare tali problematiche sia la formazione e l’informazione, sia della classe medica per garantire le migliori cure, che delle strutture del mondo circostante: parliamo di famiglie, scuole, il mondo del lavoro, società sportive e classe politica".

In questo contesto il Libro Bianco e i tavoli di discussione hanno permesso di ottenere una ricognizione dello status quo nei differenti contesti regionali ed è emerso un consenso unanime su come il PDTA Epilessia rappresenti uno strumento cruciale per migliorare l'organizzazione dei percorsi di cura e la collaborazione fra gli stakeholder nelle diverse realtà locali, consentendo allo stesso tempo una risposta a richieste mirate di supporto per risorse e tecnologie specifiche e l’uniformità dei percorsi di cura su tutto il territorio nazionale.

"Garantire un equo accesso alle cure per le Persone con Epilessia è una sfida cruciale, considerando le significative disomogeneità regionali nell’erogazione dei servizi sanitari. Questo studio evidenzia le criticità attuali e propone soluzioni concrete per migliorare l’assistenza, ridurre le disparità territoriali e favorire una presa in carico più efficace ed omogenea – sottolinea Carlo Andrea Galimberti, Presidente LICE e neurologo presso l’IRCCS Fondazione Mondino di Pavia. – Il Libro Bianco è un ottimo punto di partenza per mostrare una fotografia che si presta a diversi livelli di lettura, locale e nazionale, sanitaria nonché istituzionale, per una visione, più vasta e articolata, del tema. Il nostro obiettivo è di farne tesoro e auspicare che la prossima versione del documento inquadri una realtà in evoluzione rispetto al passato".

Domenico Lucatelli, Market Access & Value Head di Angelini Pharma, nel suo intervento conclusivo ha dichiarato: "La realizzazione del Libro Bianco rappresenta un passo fondamentale per tracciare il percorso necessario a colmare le lacune nella presa in carico dell’Epilessia. Abbiamo supportato la creazione di questo documento perché, per orientarsi verso il futuro, è essenziale capire quali siano le necessità principali delle persone con epilessia. Ci auguriamo che questo Libro Bianco possa essere strumento di indirizzo per promuovere un reale miglioramento dei percorsi assistenziali, affinché ogni paziente possa accedere alle cure più appropriate".

Il "Libro Bianco Epilessia: analisi di burden, percorsi e accessibilità alle cure" è consultabile al seguente link: www.lice.it/pdf/LIBRO-BIANCO-EPILESSIA_2024_12_VF.pdf