La spinta dalla Fondazione Chops Malattie Rare Et: firmato un accordo con la compagnia Unravel di Boston
Parte la ricerca con lo scopo di individuare un farmaco per la sindrome ultra rara di Chops. Acronimo in lingua inglese di ritardo cognitivo, difetto cardiaco, obesità, coinvolgimento polmonare e displasia scheletrica, la sindrome conta solo 33 casi noti nel mondo di cui 4 in Italia. Tra loro Luce, 16 anni di Pistoia, e il piccolo Mario, di due anni. Dalla Fondazione Chops Malattie Rare Ets, di cui le mamme dei due bambini sono rispettivamente vicepresidente e presidente, è arrivata la spinta alla ricerca, in collaborazione con la compagnia Unravel di Boston con la quale è stato firmato un accordo.
L’idea è migliorare l’offerta per i cittadini a livello territoriale con i medici di famiglia che lavoreranno nelle Case di comunità e nei Cot, le centrali operative territoriali
Il sottosegretario alla Salute a margine di un evento benefico: "Proseguire nel trend di aumento del finanziamento alla sanità pubblica"
Le attese dei letti rallentano gli accessi: 12 minuti in più per ogni malato
Assofarm: "obiettivo da realizzarsi in tempi brevissimi, ma al tempo stesso dobbiamo assicurare la stabilità del processo dispensativo del farmaco nel lasso di tempo in cui c'è la prescrizione di legge ma non le regole tecniche"
Associazioni e Clinici: “Occorre usare il periodo di sospensione della decisione della Commissione Europea, disposto dalla Corte di Giustizia, per trovare una soluzione che tuteli le persone in trattamento"
E' una malattia rara e senza terapie. Coinvolti 175 piccoli pazienti
Un ponte tra pazienti, comunità scientifica e istituzioni per sensibilizzare e portare a conoscenza il complesso mondo delle Vasculiti ANCA-Associate
La XLH colpisce molti aspetti dell’organismo, con un’ampia gamma di sintomi diversi nel corso della vita, con il risultato che può essere scambiata per altri tipi di disturbi e patologie muscoloscheletriche
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Gli istituti di credito si interrogano sulla qualificazione giuridica dei medici e degli odontoiatri in convenzione. Ciò accade soprattutto per le banche che hanno stipulato accordi con la Fondazione Enpam
Maggiormente colpite le Regioni Liguria, Toscana, Lazio e Campania con valori di incidenza sopra gli 11 casi per mille assistiti
I ricercatori della Hebrew University, in Israele, e dell'IMRIC in Canada avrebbero scoperto un potente alleato nella lotta contro le malattie neurodegenerative
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