Nasce A.I.V.A. un’organizzazione di volontariato dedicata alle Vasculiti ANCA-Associate

Le Vasculiti ANCA-Associate (AAV), sono un gruppo di malattie autoimmuni rare, che hanno un’incidenza di circa 13-20 casi per milione di persone all’anno in Europa1. Sono difficoltose da diagnosticare, possono avere un impatto significativo sulla salute di organi vitali come reni, polmoni e cuore; nonché sulla vita dei pazienti.

Per loro è nata l’Associazione Italiana Vasculiti ANCA-Associate – A.I.V.A. ODV, di cui Cencora Pharmalex cura i rapporti istituzionali e la comunicazione. Istituita nel maggio 2024, grazie alla volontà congiunta di pazienti e medici, è stata ufficialmente presentata ieri, durante un incontro istituzionale organizzato su iniziativa del Senatore Orfeo Mazzella, co-coordinatore dell' Intergruppo parlamentare Malattie Rare e Oncoematologiche, presso il Senato della Repubblica a Roma.

A.I.V.A. nasce con l’obiettivo di soddisfare le esigenze dei pazienti e delle loro famiglie, proponendosi di diffondere la conoscenza sulla patologia, potenziando l’informazione a ogni livello, anche tra la classe medica.

La vasculite è un'infiammazione delle pareti dei vasi sanguigni, che colpisce vari organi del corpo. In particolare, nei pazienti affetti da vasculiti ANCA-Associate (AAV), si genera un anticorpo denominato ANCA, che agisce contro una proteina specifica (antigene) presente nei neutrofili, un tipo di globuli bianchi. Questa patologia è resa ancora più impattante dall'effetto combinato della malattia attiva e degli effetti del trattamento, determinando un tasso di mortalità approssimativamente 2,3 volte più alto nei pazienti affetti da AAV rispetto alla popolazione generale2.

Date le caratteristiche della patologia, la diagnosi risulta complessa e richiede la collaborazione di più specialisti, che spesso non riconoscono i sintomi tipici della malattia, che viene erroneamente diagnosticate come infezioni, tumori, depressione od osteoartrite, in particolare in pazienti più anziani. Per questo motivo l’Associazione si è fatta promotrice del Manifesto della Patologia, presentato durante l’evento, che ha come obiettivi principali educare e sensibilizzare sulle Vasculiti ANCA-Associate, informare la classe medica e migliorare così la vita dei pazienti.

"Le vasculiti ANCA-Associate rientrano nelle malattie rare di interesse prevalentemente reumatologico e nefrologico e hanno quadri clinici molto eterogenei, pur presentando il tratto in comune della positività per gli autoanticorpi ANCA. Si tratta di tre entità cliniche: granulomatosi con poliangioite (GPA), poliangioite microscopica (MPA) e granulomatosi eosinofilica con poliangioite (EGPA), quest'ultima con aspetti di specificità rispetto alle prime due. La poliedricità della patologia causa, inoltre, ritardi diagnostici: in circa il 60% dei pazienti, il tempo medio che intercorre tra l’esordio dei primi sintomi e la diagnosi finale, è stimato a 6 mesi. Per tutti questi motivi è necessaria una gestione clinico-assistenziale fondata su una piena integrazione multidisciplinare, così da garantire al paziente una presa in carico funzionale alle diverse esigenze che la malattia richiede" ha commentato il professor Luca Quartuccio, Componente comitato scientifico A.I.V.A. ODV e Professore Associato di Reumatologia, Divisione di Reumatologia, Università di Udine "Essendo condizioni rare, le vasculiti ANCA-associate sono poco conosciute, non solo dai pazienti, ma anche dalla classe medica e per questo motivo il Comitato Scientifico di A.I.V.A. ha realizzato il Manifesto della Patologia, che serve a raggiungere uno degli obiettivi principali dell’Associazione: diffondere conoscenza anche tra la classe medica sulla patologia".

Cuore pulsante dell’associazione sono i pazienti, i loro familiari e i caregiver. A.I.V.A. mette al centro le persone, diventando così un punto di riferimento, offrendo supporto diretto e concreto ai pazienti, oltre ad un supporto psicologico.

"Come presidente di A.I.V.A. e in qualità di paziente affetto da AAV, mi sono impegnato sin da subito per supportare i pazienti affetti dalla mia stessa patologia. Spesso, i pazienti sono costretti ad attendere diversi anni prima di ricevere una diagnosi certa, che inevitabilmente può avere gravi conseguenze sul decorso della patologia e anche sulla loro qualità di vita, con ricadute sulle loro famiglie" ha commentato Ruben Collett Presidente dell’Associazione A.I.V.A. "Affrontare una malattia rara è un'esperienza traumatica e solitaria, soprattutto quando i sintomi interferiscono con la vita quotidiana in modo inaspettato. Proprio per questo AIVA si pone l’obiettivo di garantire supporto psicologico per supportarli ad affrontare la patologia. Vogliamo anche supportare la ricerca, in particolare quelle iniziative che coinvolgano i pazienti e che abbiano come scopo il miglioramento delle cure e della qualità della vita".

La divulgazione e il dialogo costante sono elementi cardine della Mission dell’Associazione, per questo motivo sono stati realizzati alcuni strumenti digitali: "Come un sito internet, aivaodv.it, e una pagina Facebook (AIVA - Associazione Italiana Vasculiti ANCA-Associate) dove chiunque può chiedere informazioni sui centri di riferimento, sui percorsi diagnostici e sulle terapie. Per noi è importante

poter offrire ai pazienti e ai loro cari la possibilità di orientarsi facilmente attraverso le realtà specifiche della loro condizione, avendo a disposizione punti di riferimento cui affidarsi e rivolgersi." – ha concluso Valeria Minozzo, Segretario dell’Associazione.

Le vasculiti ANCA-Associate rappresentano una sfida significativa non solo per i pazienti ma anche per il sistema sanitario, a causa dei costi elevati legati alle ospedalizzazioni e al trattamento continuativo. L’incontro è stato l'occasione per condividere con le istituzioni le necessità dei pazienti al fine di sollecitare l’adozione e l’avanzamento di provvedimenti normativi nazionali e regionali che tutelino in maniera specifica il paziente affetto da AAV.

Il Sen. Orfeo Mazzella, 10° Commissione Affari Sociali, Sanità, Lavoro Pubblico e Privato, Previdenza Sociale, Senato della Repubblica e -Co-coordinatore dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare ed Oncoematologiche ha sottolineato: "In qualità di co-coordinatore dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare ed Oncoematologiche ho accolto e ascoltato le istanze dell’Associazione. La mia presenza a questo evento è conferma di un impegno politico che mostra un segnale di responsabilità verso le persone affette da patologie rare, come le AVV. Un impegno concreto richiesto dalla complessità e l’urgenza dei problemi quotidiani sanitari e sociali che affrontano le persone con diagnosi di malattie rare. Iniziative come questa e Associazioni come A.I.V.A. sono per noi fondamentali per ascoltare i bisogni dei pazienti in modo da poter agire con maggiore incisività".

riferimenti

1 Watts RA et al. Nephrol Dial Transplant. 2015 Apr:30 Suppl 1:i14-22. doi: 10.1093/ndt/gfv022

2 Kronbichler A et al., Lancet 2024; 403: 683–98.