Alla survey, realizzata con il contributo dei clinici e delle associazioni di pazienti dell'Alleanza Miastenia Gravis e in collaborazione con UCB Pharma SpA, sarà possibile rispondere entro il 30 giugno prossimo
Un caso ogni 5mila persone. È questa l'incidenza in Europa della miastenia grave, rara malattia autoimmune delle giunzioni neuromuscolari. La qualità della vita delle persone affette da questa patologia è inevitabilmente condizionata dai costi da sostenere per curarsi, dalle difficoltà nel portare avanti il percorso professionale e dall'aiuto costante dei caregiver. Per valutare in maniera accurata l'impatto della malattia sulla quotidianità dei pazienti, il Centro per la Ricerca Economica Applicata in Sanità-Crea Sanità e Osservatorio Malattie Rare-Omar lanciano un questionario online: un'indagine sulla qualità della vita e sui costi diretti, sanitari e non, e indiretti della patologia in Italia.
Cresce la necessità di un test accessibile a potenziali genitori
Come primo trattamento sottocutaneo mensile per i pazienti con la malattia ematologica rara
E' una malattia rara e senza terapie. Coinvolti 175 piccoli pazienti
Un ponte tra pazienti, comunità scientifica e istituzioni per sensibilizzare e portare a conoscenza il complesso mondo delle Vasculiti ANCA-Associate
Associazioni e Clinici: “Occorre usare il periodo di sospensione della decisione della Commissione Europea, disposto dalla Corte di Giustizia, per trovare una soluzione che tuteli le persone in trattamento"
E' una malattia rara e senza terapie. Coinvolti 175 piccoli pazienti
Un ponte tra pazienti, comunità scientifica e istituzioni per sensibilizzare e portare a conoscenza il complesso mondo delle Vasculiti ANCA-Associate
La XLH colpisce molti aspetti dell’organismo, con un’ampia gamma di sintomi diversi nel corso della vita, con il risultato che può essere scambiata per altri tipi di disturbi e patologie muscoloscheletriche
Il progetto è promosso da Fondazione DOT – Donazione Organi e Trapianti e realizzato con il PIC4SeR del Politecnico di Torino e ABzero
Tra gli studi presentati dal team italiano, di particolare interesse una ricerca sull’utilizzo dell’agopuntura come supporto della radio e chemioterapia nella prevenzione degli effetti collaterali nei pazienti con tumore testa-collo
Pubblicato su «Brain communications» lo studio congiunto dell’Università di Padova e della Statale di Milano sulle specificità del cervello e sul ciclo di vita di un piccolo animale marino che vive nella Laguna Veneta
Lo studio PACE-A è il primo studio randomizzato che ha confrontato la radioterapia con la prostatectomia in pazienti affetti da carcinoma prostatico localizzato
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