Dall'Espresso: Ho sconfitto il diabete

Magro lo è ancora oggi, Petronella, 49 anni, una figura asciutta un po' démodé da ufficiale di cavalleria, con la motocicletta al posto del cavallo. Un uomo molto controllato, si direbbe che non ama le situazioni instabili. E invece, dice: "Il brutto del diabete è l'instabilità, un'instabilità che fa perdere il controllo, fisico e mentale. Puoi mangiare per giorni gli stessi alimenti, nelle stesse dosi, e avere valori di glicemia di volta in volta diversi. E non sai perché. Finché non mi sono ammalato non ne sapevo niente. Sono cose che capitano agli altri. Poi ho capito che questa è una malattia che impone regole e limiti. Certo, se non li rispetti può non succedere niente nell'immediato. Il diabete non compensato è un po' come una piccola accetta che colpisce il tronco di un albero, togliendo pezzo dopo pezzo, finché non crolla".

Ma anche ben gestito, il diabete è una malattia che cambia la vita. E Petronella è un uomo giovane con una famiglia che cresce, e non ne sopporta i limiti. "Il mio è un diabete instabile: ci sono da fare continui controlli, per tarare il bisogno di insulina sulla base dei cibi assunti, o meglio del loro indice glicemico. Se si sballa, consumando alimenti ricchi di glucosio che vanno subito in circolo come alcol o zucchero, si rischia un aumento della glicemia che può arrivare al coma. Mentre se sbagli la dose, consumi più del previsto o magari ti capita all'ultimo momento di saltare un pasto, si va in ipoglicemia. Anche qui rischi il coma. E devi avvertire chi ti sta intorno di cosa ti può succedere". Un calvario che diventa giorno dopo giorno più fastidioso, insopportabile, incompatibile con la vita.

E lui molla, tanto che non si fa seguire da uno specialista: "Prima di tutto volevo vivere, il mio equilibrio mentale era più importante di quello della mia glicemia. Non me la sentivo più di essere legato alla dieta, ai controlli, al pacchettino di grissini da sgranocchiare", spiega. Una scelta rischiosa? Sì, molto, e Petronella lo sa: "Ho eliminato le cose che potevano farmi sentire in colpa, l'alcol, gli zuccheri puri. Per le prescrizioni, ci pensava il medico di base. Avevo valori sballati, ma fortunatamente non ho sviluppato nessuna delle complicanze tipiche del diabete mal gestito, come retinopatia, neuropatia, nefropatia o altro".

Poi gli viene un'idea. E torna da Antonio Secchi, il medico che gli ha diagnosticato il diabete: chiede di farsi impiantare un microinfusore, una pompa da insulina che potrebbe liberarlo dalla schiavitù delle continue iniezioni. È un modo per tenere i valori in equilibrio, ed evitare le conseguenze più gravi della malattia. Ma non è una soluzione definitiva. E invece, il medico un'idea per risolvere la questione per sempre ce l'ha.

Antonio Secchi, infatti, è diventato, nel frattempo direttore del Programma di ricerca strategica trapianti dell'Istituto San Raffaele, e sta lavorando sulla possibilità di trapiantare le isole di Langerhans, gli agglomerati di cellule del pancreas che producono insulina e possono liberare definitivamente dalla malattia. Valter è in buona salute, determinato. Sa calcolare con freddezza rischi e benefici di un intervento: sembra proprio il candidato ideale.

"Il primo trapianto di isole di Langerhans lo avevano fatto già nel 1989. Ma allora si operavano solo pazienti trapiantati di reni che già assumevano farmaci antirigetto", spiega Secchi. Questo diminuisce l'impatto del trapianto di isole perché l'intervento è di per sé poco invasivo. Ma impone di assumere a vita farmaci antirigetto, con effetti collaterali anche pesanti. Non solo: Secchi gli propone una sperimentazione, ovvero non sa come andrà a finire. E non è nemmeno sicuro di quante infusioni di cellule avrà bisogno Valter per poter fare a meno dell'insulina: due, tre, chissà. Senza garanzie. Ma Petronella non ne può più: "Quando ho deciso per il trapianto non ho neanche chiesto quante probabilità di riuscita ci fossero. I rischi? Se leggi i bugiardini, qualunque farmaco ne dà. Anche l'insulina: in più corri il rischio di assumerla correttamente ed essere scompensato lo stesso".

Quando entra nella sperimentazione, Petronella ha passato da poco i 40 anni. Sta bene. Vuole una vita normale. E Secchi gliela prospetta. "In questi casi è importante che il consenso informato sia davvero tale, che il paziente capisca bene rischi e benefici della procedura: scelte come queste non possono essere delegate allo specialista", spiega il medico: "In più questo tipo di trapianto non è indicato per tutti i diabetici; non si può fare nei bambini per cui i farmaci antirigetto sono troppo tossici, o in persone che hanno già danni da diabete come la nefropatia. I candidati migliori sono quelli con diabete instabile in cui l'insulina non basta più. O che vivono la malattia in modo problematico".

Si tratta, però di una procedura sperimentale, per cui il servizio sanitario nazionale copre solo una minima parte delle spese. Per partire, si deve aspettare che sia finanziata una sperimentazione. "Il primo progetto di cui Secchi mi aveva parlato è sospeso prima che io riesca a entrarci, e una seconda sperimentazione salta per mancanza di fondi", spiega Petronella. L'attesa si prolunga, ma intanto ha ricominciato a fare tutti i controlli per prepararsi all'appuntamento. "Un giorno Secchi mi telefona per segnalarmi una notizia interessante uscita su Internet: il governo Usa ha stanziato un grosso finanziamento per le sperimentazioni sul diabete. I progetti - mi dice - possono ripartire".

E il San Raffaele è coinvolto da subito in un protocollo sperimentale varato dall'università canadese di Edmonton. "Talmente rigido che nei primi tempi arrivavano dal Canada perfino le provette", ricorda Petronella: "Per fortuna rientravo nei criteri richiesti, un diabete instabile, un peso corporeo - anche se di poco - sotto i 70 chili, e una salute eccellente per eliminare altre possibili cause di insuccesso". Anche così c'è da aspettare, perché comunque il peso è al limite, e serve un donatore che fornisca abbastanza cellule da garantire almeno un terzo del fabbisogno. Comincia l'attesa, i falsi allarmi, i programmi rinviati per farsi trovare pronti all'appuntamento: "Sono sempre stato presidente di seggio, quell'anno si votava, ma ho passato la mano", ricorda Petronella.

Il giorno X arriva il 4 novembre del 2002: la prima infusione, un'iniezione nel fegato tramite la vena porta, in anestesia locale. "Di quella stanza ricordo tutto. Quando l'ago entra nel fegato resti senza fiato per un po'". Ma l'idea è che quell'ago ti regala la normalità. Forse: perché ci vuole un po' di tempo per capire se il trapianto ha funzionato.

"Dopo qualche giorno le analisi danno la conferma: l'organismo comincia a produrre insulina, solo il 30 per cento del fabbisogno, ma è il primo passo", ricorda Petronella. Inizialmente le infusioni previste sono due, poi si capisce che ce ne vorranno tre. Ricomincia l'attesa, ma dopo la prima volta le probabilità di successo aumentano, grazie ai farmaci antirigetto già assunti: "La seconda è arrivata nel 2003, a un anno dalla prima. La terza finalmente a giugno 2004, dopo un attesa più lunga del previsto, perché serviva un donatore in grado di fornire la quantità di cellule necessarie per liberarmi del tutto dall'insulina iniettata". Le infusioni sono ogni volta un po' più dolorose, perché la vena si sposta e bisogna cercarla: "Ma ogni giorno sei un po' più libero".

E Petronella finalmente può dirlo: "Ex diabetico. Almeno per ora". Con un'impronta: "Degli anni da diabetico mi è rimasta un'avversione per il sapore dello zucchero: non lo sopporto, prendo ancora il caffè col dolcificante". Problema risolto? "Finora, incrociando le dita è andato tutto bene: in realtà non sappiamo perché si diventa diabetici, quindi non possiamo dare per scontato che un trapianto sia per sempre. Può eventualmente essere rifatto, sempre che non sia subentrata una patologia che impone di sospendere i farmaci immunosoppressori e anti rigetto. E comunque: se anche dovesse finire ora, sono stato indipendente dall'insulina per 4 anni. I farmaci che prendo, sei pasticche da buttare giù mattina e sera, sono un'altra cosa". Perché, certo, la libertà è vigilata: "Ho qualche disturbo di digestione, che potrebbe dipendere dai farmaci. Un farmaco che mal tolleravo è stato sostituito. Devo fare una serie di controlli semestrali, e poi una visita cardiologia e una dermatologica per prevenire possibili tumori della pelle che potrebbero essere un effetto collaterale dei farmaci. Per il resto sto bene. Ho avuto fortuna".