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Procreazione assistita, per Roccella un inutile polverone la questione della privacy. Marino scrive a Schifano

Ginecologia Redazione DottNet | 14/02/2011 20:07

"Sorprende profondamente l'allarme e il polverone che alcuni stanno tentando di sollevare attorno al decreto Milleproroghe, per la parte riguardante il flusso dei dati sulla Procreazione medicalmente assistita (Pma). Si tratta sostanzialmente dell'attuazione del decreto legislativo 191/2007, che il senatore Ignazio Marino non può non conoscere, considerato che è stato approvato in Commissione Sanità quando lui la presiedeva, e firmato" dall'allora "ministro della Salute Livia Turco nel novembre 2007".

Lo sottolinea in una nota il sottosegretario alla Salute Eugenia Roccella. "Per quanto riguarda l'avvocato Filomena Gallo, che forse non ha letto ne' le tre direttive europee sulla materia ne' i decreti di recepimento - prosegue Roccella, riferendosi alle critiche della presidente dell'associazione Amica Cicogna sull'emendamento, approvato in Senato, al decreto Milleproroghe sui dati delle coppie che si sottopongono alla fecondazione assistita - la invitiamo a documentarsi in maniera dettagliata prima di parlare. Il decreto 191 e il successivo collegato recepiscono direttive europee che stabiliscono criteri di qualità, trasparenza e sicurezza per cellule e tessuti, e che si applicano ovviamente anche ai centri di Pma". "Sono norme stabilite a livello europeo - prosegue - a garanzia dei pazienti, che prevedono la tracciabilità del materiale biologico conservato in tutte le biobanche europee a uso clinico, compresi i centri Pma, e che quindi non riguardano ne' i trattamenti iniziali a cui sono sottoposte le coppie infertili, ne' le eventuali gravidanze e tanto meno i bambini nati, ma è limitata alle cellule riproduttive"."Le modalità con cui questi dati saranno raccolti e gestiti, in forma disaggregata - aggiunge il sottosegretario - sono le stesse già attualmente seguite dalle biobanche che conservano le cornee o dalle banche dell'osso, tanto per fare qualche esempio, e quindi nel pieno rispetto di tutte le disposizioni del Garante della Privacy.

Il Registro della Pma continuerà a mantenere inalterate tutte le sue competenze, come previsto dalla legge 40, e a raccogliere e gestire i dati in forma aggregata". "L'emendamento al decreto Milleproroghe - dice ancora Roccella - risponde alle esigenze manifestate dagli stessi Centri Pma, e cioè di evitare di trasmettere due volte gli stessi dati, in modalità diverse, a istituzioni differenti. Si tratta cioè di una semplificazione burocratica del flusso dati dai centri Pma alle diverse autorità competenti: Istituto superiore di sanità e Centro nazionale trapianti". Marino parlava di possibili ''schedature'' perché  quanto spiegato sulla necessità di rispondere ad una direttiva Ue ''è un abuso del Governo e un fatto grave che mette in luce una duplice irregolarità''. ''Da un lato c'è lo strumento giuridico usato per inserire nuove norme: con una legge il cui unico scopo è prorogare il termine della relazione al Parlamento, in realtà vengono inseriti contenuti di sostanza su una tematica molto sensibile come quella della fecondazione assistita''.
''Dall'altra - sottolinea - si rimane stupefatti dalla vaghezza della terminologia usata nell'emendamento quando si dice che i centri di Pma dovranno inviare 'dati richiesti' al ministero della Salute; ma non si pone alcun limite a possibili schedature da parte del ministero con nome e cognome delle persone che si sottopongono al trattamento della Pma dando così libertà al Governo (se venisse approvata questa norma) di conoscere ogni dettaglio personale di chi ricorre a queste tecniche; questo è diverso dal raccogliere dati per valutare efficienza ed efficacia dei trattamenti. Ma se questo era il vero obiettivo si potevano scrivere chiaramente i limiti per la raccolta delle informazioni''. Intanto  Marino  ha scritto al presidente del Senato, Renato Schifani, segnalando, ''le gravi irregolarità procedurali'' di cui accennava nei giorni scorsi. ''Le riforme hanno un iter legislativo preciso - scrive Marino - che comprende il passaggio attraverso le commissioni delle Camere: alla maggioranza che ci governa questo principio della vita democratica evidentemente non è chiaro. Sono davvero sconcertato dalla mancanza di etica pubblica, di rispetto per le istituzioni di questa destra: si cerca di influire sulla vita privata delle donne italiane attraverso la manipolazione delle norme in vigore sulla fecondazione assistita''. Per questo, spiega Marino, che parla di ''abuso del governo'', ho scritto al presidente del Senato Renato Schifani, segnalando non soltanto che l'obbligo dei centri di fecondazione a fornire qualunque informazione sulle pazienti' ''viola la legge sulla privacy, ma anche che vi sono chiare irregolarità procedurali''. ''La disciplina relativa alla proponibilità degli emendamenti (come ribadito dalla Giunta del regolamento nel 1984) - scrive Marino al presidente del Senato - deve essere interpretata in modo particolarmente rigoroso. Sotto tale profilo, è assai difficile comprendere dove mai possa risiedere la straordinaria necessità ed urgenza di intervenire con una modifica sostanziale della legge 40, per di più introducendo uno strumento che potrebbe portare alla schedatura dei dati sensibili delle pazienti''. Clicchi qui per essere informato.

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