Celiachia, allergie e Amfs: presentato l'Intergruppo Parlamentare. Un impegno per i pazienti

In occasione della Settimana mondiale della Celiachiaè stato presentato, presso il Ministero della Salute, l'Intergruppo Parlamentare malattia celiaca, allergie alimentari e Afms　(alimenti a fini medici speciali) nato, per iniziativa della senatrice Elena Murelli, allo scopo di aumentare la sensibilizzazione verso tematiche che riguardano centinaia di migliaia di　italiani.

La presentazione dell’Intergruppo è　avvenuta　nel corso　di un incontro　cui hanno partecipato anche il sottosegretario di Stato presso il Ministero dell’Istruzione e del Merito, onorevole　Paola Frassinetti, l’europarlamentare　Marco Campomenosi, il direttore generale per l’Igiene e la Sicurezza degli Alimenti e la Nutrizione presso il Ministero della Salute,　Ugo Della Marta.

Con loro anche　Valeria Dusolina Di Giorgi Gerevini　della direzione Igiene e Sicurezza degli Alimenti presso il Ministero della Salute,　Marco Silano　del dipartimento Alimentazione dell’Istituto Superiore di Sanità, il presidente Fofi (Federazione Ordine Farmacisti Italiani),　Andrea Mandelli, il　vice　presidente Siaaic (Società Italiana di Allergologia, Asma ed Immunologia Clinica),　Cristiano Caruso, il direttore di Medicina Interna e Nutrizione Clinica presso l’Università La Sapienza,　Maurizio Muscaritoli　e, ancora,　Italo De Vitis, gastroenterologo presso la Fondazione Policlinico Gemelli,　Marco Missaglia, nutrizionista ed endocrinologo presso l’Ats Monza Brianza, la presidente di Aic (Associazione Italiana Celiachia),　Rossella Valmarana, il presidente di Ainc (Associazione Italiana Negozi Celiachia),　Fabio Ramaroli,　il vicesegretario nazionale della Fimmg (Federazione Italiana Medici di Medicina Generale), Fiorenzo Corti, Giovanni Di Nardo　dell’Università Sapienza di Roma e　Isabella Savini,　membro del consiglio direttivo della Sinu (Società Italiana di Nutrizione Umana).

Testimonial dell’iniziativa sono stati　Simonetta Mastromauro, autrice del libro "Celiachia dalla A alla Z", e　Sara Schiavella, blogger e vincitrice dell’Italia Celiac Award　che, con il suo account Instagram saras1991, propone ogni giorno post informativi ma anche ricette per celiaci.

"Informare, sensibilizzare, formare: questi temi sono　le azioni　dell’Intergruppo parlamentare.　E　questo è　anchel’obiettivo che ci siamo dati in Parlamento con un Patto di legislatura. Ho iniziato l’attività parlamentare – spiega la senatrice Elena Murelli - con la presentazione di un　Disegno di　Legge specifico sulla malattia celiaca. La celiachia è una patologia autoimmune cronica che colpisce circa l’1% della popolazione generale e si sviluppa in soggetti geneticamente predisposti. In media, in Italia ogni anno vengono effettuate circa 9mila　diagnosi con una prevalenza della malattia del 0,41%. Dai dati del 2021 in Italia risultano diagnosticati 241.729 celiaci di cui il 70% (168.385) appartenenti alla popolazione femminile ed il restante 30% (73.344) a quella maschile.　Si stima che sono 600mila　le persone non diagnosticate in Italia".

"Un sommerso che rappresenta un vero iceberg. Occorre per questo che istituzioni, scienza e medicina di base lavorino insieme per dare risposte concrete – sottolinea il professor　Italo De Vitis　gastroenterologo della Fondazione Policlinico Gemelli, che aggiunge – C’è ormai bisogno anche di un counceling dietologico che dica al celiaco cosa può mangiare".

Molto si è fatto però e tantissimo si sta facendo. A partire dal coinvolgimento del mondo della scuola, come ha avuto modo di ricordare il sottosegretario di Stato presso il Ministero dell’Istruzione e del Merito, onorevole　Paola Frassinetti: "Promuovere la salute e l’educazione alimentare nelle scuole è importante per migliorare il benessere degli studenti, soprattutto di quelli che hanno esigenze specifiche. E’ anche una questione di inclusione affinché i bambini e i ragazzi celiaci possano sentirsi perfettamente integrati nel proprio ambiente scolastico. Per questo occorre diffondere una maggiore conoscenza della patologia e un coinvolgimento più efficace di insegnanti, alunni e famiglie. Va poi perseguita l’omogeneità su tutto il territorio nazionale e la malattia celiaca deve divenire un argomento da inserire nell’ambito dell’educazione civica. Si tratta di temi importanti – ha concluso l’onorevole Frassinetti – che devono divenire sempre meno progetti e sempre più un percorso nell’educazione dei nostri ragazzi".

A confermare l’apertura anche dei farmacisti è stato il presidente della Fofi,　Andrea Mandelli: "Sono 101 mila i farmacisti iscritti all’Albo, 19mila le farmacie presenti sul territorio che possono offrire la prossimità che serve anche sul tema delle intolleranze e delle allergie alimentari. La figura del farmacia, lo si è visto anche con l’emergenza Covid, è una figura amica che può avere un ruolo importante nell’avvicinare il cittadino paziente".

Diverse le iniziative parlamentari messe in atto, concretamente, negli ultimi anni.　　"Il DDL 623 Murelli e altri prevede,　ad esempio – ha spiegato ancora la senatrice Elena Murelli　che ne è la prima firmataria -　la circolarità, sull’intero territorio nazionale, dei buoni utilizzati mensilmente dai celiaci per comprare prodotti senza glutine, che ora hanno valenza regionale.　Inoltre è prevista　la dematerializzazione dei buoni nelle　quattro Regioni che ancora li utilizzano in modo cartaceo.　Riteniamo poi fondamentale l’informazione, non solo nelle scuole, ma soprattutto la formazione, in primis quella degli operatori　HO.RE.CA.　E’ anche previsto l’inserimento nella certificazione HACCP di un modulo specifico per la celiachia, in modo tale che siano tutti informati sul pericolo della contaminazione nel processo di preparazione e somministrazione dei cibi per garantire un pasto senza glutine per tutti.Abbiamo fatto passi avanti, molti sono i negozi specializzati e le aziende che hanno diversificato la produzione, aprendo ai prodotti gluten free. L’opera di sensibilizzazione è importante –　aggiunge la senatrice -　specie per i più giovani, per non subire discriminazioni con possibili ricadute psicologiche".".

L’incontro di presentazione dell’Intergruppo, prima occasione per far ritrovare chi　allo stesso ha contribuito,　ha voluto essere　solo　una prima pietra della costruzione di un’entità tutta nuova che alla politica affiancherà l’appoggio di associazioni e società scientifiche direttamente coinvolte nelle problematiche alimentari.　

Assente, perché impegnato per il voto di fiducia alla Camera, il sottosegretario di Stato presso il ministero della Salute, onorevole　Marcello Gemmato, ha inviato all’assemblea un messaggio: "Il Ministero della Salute è pronto a fare la sua parte: sia sul tema specifico della celiachia, sia per le patologie nelle quali sono impiegabili alimenti specifici. Nell’ambito della celiachia l’impegno istituzionale va dall’accompagnamento dei pazienti nel percorso diagnostico e di follow-up, al sostegno alla dieta post diagnosi indipendentemente dalle condizioni di reddito. Nell’ottica di una sanità sempre più digitale e innovativa, il Ministero sta lavorando per implementare la dematerializzazione e la circolarità dei buoni di acquisto dei prodotti privi di glutine e il loro riconoscimento nelle farmacie, nella grande distribuzione e nei negozi specializzati su tutto il territorio nazionale tramite il sistema tessera sanitaria – ha spiegato il sottosegretario, per poi aggiungere - Inoltre è in discussione alla Camera un provvedimento che riguarda il progetto di screening pluriennale su base nazionale per la popolazione pediatrica, per la ricerca degli anticorpi del diabete di tipo 1 e della celiachia, che consentirà di identificare i soggetti a rischio da sottoporre a monitoraggio per una più precoce presa in carico da parte del Sistema Sanitario Nazionale".

Non solo la celiachia rientra nell’impegno assunto dall’Intergruppo che, più in generale, è dedicato anche alle allergie alimentari e agli alimenti a fini medici speciali. In questo caso i numeri dicono che, sempre nel nostro Paese,　sono quasi 2 milioni le persone interessate da allergie di tipo alimentare. Una questione, dunque, che sta assumendo le dimensioni di un problema sociale con forti ricadute sul Sistema Sanitario Nazionale.

L’allergia alimentare è una reazione del sistema immunitario a una specifica proteina che riconosce come nociva. Una situazione presente in　circa il 6-8% dei bambini al di sotto dei 3 anni di età e nel 3% degli adulti. Anche una piccola quantità di cibo verso cui si è allergici, vale la pena ricordarlo, può però scatenare disturbi che variano da lievi ma gravi arrivando addirittura ad essere pericolosi per la vita delle persone.

Di qui l’impegno dell'Intergruppo Parlamentare malattia celiaca, allergie alimentari e Afms che, con il suo Patto di legislatura, invita　ad assicurare un riconoscimento sociale alle persone con malattia celiaca, allergie alimentari e che ricorrono ad alimenti ai fini medico speciali, affinché tutto il Paese abbia chiara consapevolezza delle patologie e del vissuto quotidiano di centinaia di migliaia di italiani e a garantire approfondita e corretta informazione scientifica e sociale sulle problematiche delle persone con problematiche alimentari.

Inoltre l’Intergruppo con la　promozione　del Patto tenterà di sensibilizzare le società scientifiche e professionali　socio-sanitarie affinché possano avviare un’ampia azione formativa multidisciplinare e multiprofessionale a favore delle persone che vivono una quotidianità con le problematiche alimentari e lavorerà per coinvolgere gli ambiti sanitari, clinico-professionali, scolastici, educativi e formativi affinché siano sviluppate, su tutto il territorio, le più corrette azioni di prevenzione attraverso la diffusione di test di screening e diagnostici.

Il Patto mira, infine, a sviluppare azioni che assicurino sostegno organizzativo, alimentare ed economico alle famiglie ed ai caregivers di persone con le problematiche celiache, allergico -alimentari e che vivono con patologie che necessitano di alimentazioni con controllo clinico e ad avviare azioni negli ambiti dell’innovazione e della ricerca affinché gli ambiti della celiachia, delle allergie alimentari e degli Afms siano oggetto di sempre nuovi, vasti ed efficaci studi per garantire soluzioni avanzate che permettano una qualità di vita sempre migliore ai pazienti.