Ass. Malati Cancro, occorre una legge quadro

E' tempo per una legge quadro sul malato oncologico, che inquadri le peculiarità e rispetti le esigenze delle 3 milioni e 300mila persone che in Italia vivono dopo la diagnosi. E' la nuova proposta che arriva dall'Associazione Italiana Malati di Cancro (Aimac), nel giorno del suo ventesimo compleanno celebrato un convegno in Senato.

"La disabilità oncologica è nuova disabilità di massa - Elisabetta Iannelli, vicepresidente Aimac - ma questo paziente ha esigenze peculiari perché la sua malattia ha un andamento ciclico, altalenante.

Le leggi vigenti sono pensate per cronicità stabilizzate, per questo è necessario una tipo di legge quadro che si ha adatti alle sua caratteristiche specifiche". Si potrebbe immaginare, spiega Massimo Piccioni, Coordinatore Medico legale dell'INPS, un "percorso di riforma analogo a quanto fatto nel 1917 per la Tbc, che possa portare ad una legge quadro per la tutela dei pazienti oncologici contribuendo a rendere omogenea la tutela sociale, così come le cure, su tutto il territorio nazionale".

Sono circa un milione i lavoratori malati oncologici, e l'80% di loro ha subito cambiamenti che vanno dalla perdita del lavoro alla riduzione del reddito (indagine FAVO-Censis). Problemi che hanno spinto Aimac a portare avanti e vincere tante battaglie di civiltà. Nel 2003, ad esempio, l'inserimento nella Legge Biagi di un articolo che introduceva il diritto per i malati di cancro alla trasformazione del rapporto di lavoro da tempo pieno a part-time e viceversa. Nel 2006 l'abbattimento dei tempi di attesa per l'ottenimento dell'accertamento dell'invalidità, mentre nel 2009 l'esclusione dalle fasce di reperibilità per i dipendenti pubblici in malattia con terapie salvavita per tumore. "Aimac - sottolinea Maurizio Sacconi, presidente della Commissione permanente Lavoro del Senato - ha saputo educare il malato ai propri diritti e i datori di lavoro ai propri doveri".

L'associazione

Un numero verde telefonico h24 e 45 punti di informazione e accoglienza, in 31 città italiane da Torino a Messina, collocati presso i principali centri di studio e cura dei tumori. Così da 20 anni l'Aimac, Associazione Italiana Malati di Cancro, fornisce gratuitamente informazioni e ascolto ai pazienti oncologici e ai loro familiari, aiutandoli a vivere durante e dopo il tumore. A fare il punto sull'attività svolta, è un convegno in corso presso la biblioteca Spadolini del Senato. 

  Fondata nel 1997, l'associazione conta su 1.031 volontari adeguatamente formati che prestano il loro servizio; con l'Helpline telefonico attivo h24 ha già fornito 58mila ore totali di ascolto e informazioni. Sul sito web www.aimac.it riceve ogni anno le visite di ben 2,3 milioni di persone. A questo si affiancano una collana di 34 libretti realizzati con università e Irccs su tipi di cancro, trattamenti, diritti e informazioni, e una Oncoguida con i riferimenti dei 4.388 reparti oncologici italiani e dei 21.439 medici che vi lavorano.    Dalle informazioni pratiche sulle tutele lavorative, ai consigli per affrontare al meglio le terapie, dagli aspetti economici a quelli terapeutici, abbiamo trascorso vent'anni accanto agli oltre 3 milioni di malati di cancro italiani, per dar loro la rappresentanza di cui erano privi", spiega Elisabetta Iannelli, vicepresidente Aimac.

"A guidarne l'impegno - sottolinea Laura Del Campo, direttore Aimac - il principio che 'L'informazione rappresenta la prima medicina per i malati di cancro'". In 20 anni, conclude il presidente Francesco De Lorenzo, "questa associazione ha contribuito a rivoluzionare il modo con cui i pazienti italiani affrontano la malattia, interpretando il bisogno dei malati di cancro di continuare a essere attivi e lavorare, nell'interesse del singolo e della società".