Canali Minisiti ECM

Registro nazionale sclerosi multipla, 45mila i pazienti iscritti

Neurologia Redazione DottNet | 31/05/2017 17:37

Strumento unico per avere dati su terapie, ricoveri e reazioni

Terapie, ricoveri, reazioni ai farmaci e esiti della riabilitazione relativi alle persone con sclerosi multipla: tutto in un unico Registro Nazionale che potrebbe diventare realtà entro il prossimo anno. Già i dati di circa 45mila pazienti, infatti, risultano inseriti nel maxi database, frutto di un progetto presentato oggi alla giornata conclusiva del congresso della Fondazione e dall'Associazione Italiana Sclerosi Multipla (Fism e Aism), in occasione del World Sm Day.

"Su oltre 130 centri italiani che hanno aderito al progetto, 62 (tra cui si contano quelli numericamente più consistenti) hanno già messo a disposizione i loro dati. Abbiamo 45mila casi di pazienti con sclerosi multipla inseriti di cui si riporta la singola storia clinica.

L'obiettivo per il prossimo anno è completarlo coprendo tutti i centri presenti sul territorio che hanno aderito", spiega Maria Troiano, responsabile scientifica del progetto avviato nel 2014 e direttore di Neurologia dell'Azienda Ospedaliera Policlinico di Bari. Il Registro Italiano Sclerosi Multipla, aggiunge, "è una risorsa incredibile nell'epoca dei big data, perché permette di analizzare una quantità straordinaria di dati". Questa mole, conclude, "permette di far analisi, ad esempio, sulla progressione della malattia e quindi valutare l'efficacia dei farmaci".

La giornata, commenta in un messaggio il ministro della Salute Beatrice Lorenzin, è "importante occasione per conoscere le esperienze regionali dei registri della Sclerosi multipla, ma anche momento per condividere i risultati degli atti di indirizzo nazionale in materia di Percorso diagnostico terapeutico assistenziale Pdta"

Commenti

I Correlati

La ricerca, coordinata dal Centro Sclerosi Multipla della Sapienza, Azienda Ospedaliero-Universitaria Sant’Andrea, evidenzia i meccanismi che legano il virus alla malattia

Neuraxpharm ha ricevuto dall'Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA) l'approvazione alla rimborsabiità di ublituximab nel trattamento della sclerosi multipla recidivante (SMR)

Il processo decisionale condiviso migliora l’aderenza terapeutica, educa al trattamento e favorisce lo stile di vita più idoneo al paziente, con un impatto positivo sul decorso della Sclerosi Multipla (SM) e sulla qualità di vita

Il 90% circa dei pazienti trattati in prima linea con ofatumumab fino a 6 anni non ha rilevato progressione della disabilità indipendente dall’attività di recidiva (PIRA). Lo conferma l’analisi dello studio di estensione ALITHIOS in aperto

Ti potrebbero interessare

Scoperti nuovi fattori di rischio: il colesterolo "cattivo" nella mezza età e la perdita della vista non trattata in età avanzata

Perdita di autonomia, stigma sociale e peso economico i principali timori

Il lavoro, che accoglie le prime evidenze dello studio Nemesis è stato pubblicato su Nature Communications e illustra la generazione e i meccanismi neuronali delle alterazioni, suggerendo nuove vie di riabilitazione

All’A.O.U. Luigi Vanvitelli una nuova tecnologia cambierà la vita di migliaia di pazienti

Ultime News

Più letti