L’associazione di volontariato “Il Cigno”

L’associazione di volontariato “Il Cigno” si occupa delle cure e della tutela dei bimbi nati con una malattia rara del gruppo delle craniostenosi.

Le craniostenosi sono, a secondo della mutazione genetica, craniostenosi semplici o craniostenosi complesse. I bimbi alla nascita hanno tutti una testa asimmetrica, dato che durante la gestazione della madre, subiscono una saldatura precoce delle ossa craniche. Pertanto, per evitare grosse complicanze neurologiche i bimbi devono essere operati entro il primo anno di vita da un Neurochirurgo Infantile.

L’associazione “Il Cigno” offre i seguenti servizi:

- prenotazione visite c/o l’Ambulatorio dei Difetti congeniti del Policlinico Gemelli;

- prenotazione visite c/o  l’Ambulatorio di Neurochirurgia Infantile del Policlinico Gemelli;

- prenotazione visite c/o   l’Ambulatorio di Chirurgia maxillo-facciale del Policlinico Gemelli;

- consulenza ai genitori per esenzione da ticket;

- riconoscimento handicap per le craniostenosi complesse;

- consulenza per assegno frequenza scolastica e per invalidità etc.

L’associazione ”Il Cigno” offre un contatto tra i genitori mediante uno sportello di ascolto diviso per Regione.  Inoltre, per la divulgazione scientifica di tutti tipi di craniostenosi con i relativi interventi chirurgici, abbiamo organizzato nei precedenti anni, dei Seminari o dei Convegni. I video degli eventi sono pubblicati sul sito dell’associazione.

Fonte:

Sito web dell’Associazione ‘Il Cigno’ www.craniostenosi-ilcigno.it