MdW

L’Associazione nasce dall'idea di alcune famiglie che si sono trovate da sole ad affrontare questa malattia sconosciuta a molti, professionisti compresi.

La difficoltà maggiore è stata la mancanza di informazioni e indicazioni utili a poter garantire ai pazienti una terapia corretta e continuativa.

Dopo aver stabilizzato l'Associazione hanno pensato di cercare altre persone che si trovassero nella loro stessa situazione e di condividere con loro le preziose informazioni di cui erano venuti a conoscenza.

Questo è lo scopo che ritroviamo tutt'ora nella nostra Associazione ma in una connotazione più evoluta. Il nostro intento è infatti quello di informare le famiglie e supportare, ove possibile, anche professionisti o enti che si confronteranno con questa rara malattia genetica.

L’obiettivo primario sarà, anche attraverso il nostro sito internet www.malattiadiwilson.org, quello di unire insieme chi vive con la Malattia di Wilson e chi se ne occupa professionalmente (medici, ricercatori, enti pubblici ecc…).

A nostro modo, vogliamo creare una rete di contatti volta a monitorare tale malattia formando una banca dati virtuale, utile ai tanti operatori sanitari, ricercatori, enti ed istituzioni pubbliche e private attenti a tale problematica.

Vogliamo anche dar voce a chi già da tempo vive con la malattia, che per anni ha cercato invano una fonte di sfogo, un “contenitore” dove raccontare la propria esperienza e dipanare i propri dubbi.