A.M.C.

Essa nasce da un lungo percorso di crescita avviato da poche persone a partire da gennaio 2005, data in cui venne creato sul web un forum per i malati di cheratocono per permettere agli iscritti di confrontarsi con altre persone affette dalla loro stessa patologia.

Inizialmente ci chiedevamo se una malattia considerata “rara” potesse raggruppare un numero corposo di individui. Oggi la risposta é sicuramente affermativa: a distanza di quattro anni possiamo contare oltre 2000 iscritti al Forum, centinaia di visite giornaliere, i complimenti da parte dei colleghi dei siti esteri con cui abbiamo ottimi rapporti, la partecipazione di alcuni dottori che volontariamente mettono le loro conoscenze a nostra disposizione, e non ultimo, il “grazie” di decine di utenti che hanno trovato sul sito il conforto che né la famiglia, né il proprio specialista hanno saputo fornire.

Il cuore centrale della nostra associazione è dunque ancor oggi rappresentato dal suo sito, aggiornato continuamente ed aperto alle varie proposte degli utenti:

https://www.associazionecheratocono.it

Nostro obiettivo principale resta tuttora il sostegno e l’informazione dei malati di cheratocono.

In futuro ci proponiamo di avviare nuove iniziative: raccogliere i fondi necessari per dare un significativo contributo alla ricerca per questa patologia e promuovere ed estendere i diritti di noi "malati rari".

All'interno del nostro spazio web è possibile trovare informazioni che in maniera molto semplice ma comunque  esaustiva, spiegano cos’è il cheratocono  e quali sono i metodi diagnostici e terapeutici.

La invitiamo quindi  ad aderire alla nostra associazione ed a partecipare alle discussioni del forum, nonché a segnalare questa Associazione a tutti i malati che conosce e ai loro familiari.
Con la speranza che il nostro lavoro possa essere d’aiuto a tutti i malati di cheratocono e alla comunità medico-scientifica, confidiamo nel vostro supporto.

Il presidente Giorgio Paci

I numeri dell'Associazione A.M.C. ONLUS:

• 60 soci regolarmente iscritti (di cui 7 soci fondatori, 30 soci sostenitori)
• Oltre 2000 utenti registrati sul FORUM (36.600 messaggi) con iscrizione NON obbligatoria
• 300 iscritti alla newsletter (e-mail confermate)
• Pagine visitate giornaliere (media) 2013.3
• Visitatori giornalieri (media) 257.9
• Pagerank massimo nei motori di ricerca google.it, yahoo.it e Virgilio.it

Per diventare socio deve collegarsi   al nostro sito:

https://www.associazionecheratocono.it

Le attività di A. M. C. ONLUS svolte nel corso di questi anni:

- L’A. partecipa al Convegno S.T.U.E.M.O  tenuto al Policlinico di Siena

- L’A. riceve dal prof. A. Caporossi (vicepresidente SITRAC) il volume “IL  CHERATOCONO” di Fabriano Editore

- L’A. riceve dal prof. Tassinari (Ospedale  Maggiore Bologna) uno studio sulla DALK  (Cheratoplastica lamellare anteriore  profonda)

- L'A. riceve il registro australiano dei trapianti  di cornea (14.000 catalogati in 18 anni)  dal Dr. Joyce Moore (Flinders Medical  Centre)

- L’A. pubblica un articolo e si presenta  all’interno della rivista B2EYES specializzata  nel settore oculistico e oftalmico

- L'A. Intervista Vincenzo Salemme e lo promuove socio ordinario

- L’A. pubblica Guida alla lettura della topografia corneale- a cura del Dr Claudio De Cadilhac  e del Dr Stefano Lorè

- L’A. riceve da RAI Teche Roma un servizio sul cheratocono trasmesso all’interno di TG2 Salute

- L’A. pubblica “La malattia dell'occhio a punta”, un’intervista del Corriere della Sera al prof. Vinciguerra (Istituto Humanitas – MI)

- L'A. Pubblica l'elenco dei centri ospedalieri specializzati nella cura del cheratocono e trapianto di cornea.

- L'A. Pubblica l'elenco dei centri convenzionati per il CCL

- L’A. traduce e sottotitola:

“A vous de voir” documentario di 26 min. trasmesso dalla TV francese France 5

“Crosslinking”  documentario di 5 min. trasmesso dalla TV tedesca NDR.