Sclerosi multipla: solo sei regioni hanno un percorso terapeutico

Solo sei Regioni in Italia hanno adottato un percorso diagnostico terapeutico assistenziale per le persone con Sclerosi Multipla, mentre nei centri clinici specializzati c'è un neurologo ogni 300 pazienti e un infermiere ogni 195 assistiti, numeri assolutamente inadeguati. Lo afferma il Barometro della malattia presentato dall'Aism e dalla sua Fondazione in occasione della settimana di sensibilizzazione sulla malattia, dal 21 al 29 maggio.

Il documento presenta una mappa della rete italiana dei Centri clinici per la SM, dove vengono seguite oltre 80.000 persone. Oltre al Centro, sottolineano gli esperti, le persone con SM dovrebbero avere come riferimento la rete dei servizi territoriali, il cui funzionamento è definito dai Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali (PDTA). Solo 6 Regioni ne hanno adottato uno (Sicilia, Veneto, Toscana, Lazio, Emilia Romagna, Puglia), mentre altre 7 lo stanno elaborando (Lombardia, Sardegna, Umbria, Campania, Calabria, Friuli Venezia Giulia, Liguria).

Il risultato è che il 70% di chi ha una disabilità grave riceve aiuto solo dalla famiglia e il 38% delle persone con SM indica l'accesso ai servizi riabilitativi come una delle maggiori difficoltà. "Per poter intervenire in modo efficace sulle diverse realtà - afferma Roberta Amadeo, Presidente dell'Associazione Italiana Sclerosi Multipla (clicca qui per la video intervista) - è essenziale partire da una conoscenza del fenomeno che permetta di leggere con serietà, rigore e metodo la realtà e capire quali sono i bisogni insoddisfatti ed i percorsi di concretizzazione dei diritti effettivamente agiti o ancora negati".

“Ancora non c’è dappertutto una presa in carico integrata della persona con sclerosi multipla - sottolinea Alberto Battaglia, presidente della Fism (clicca qui per la video intervista) -. I pazienti cui viene diagnosticata la malattia spesso non sanno come orientarsi nella babele di servizi, i percorsi di cura sono ancora frammentati, con forti squilibri tra regioni nell’accesso ai farmaci, ai servizi, agli ausili”.  Il costo medio annuo è di 45mila euro per persona: si va dai 18mila euro nelle prime fasi della malattia a circa 84mila per i malati con disabilità più gravi. Complessivamente i costi ammontano a quasi 5 miliardi di euro l’anno. Più di 50mila persone sono curate con farmaci innovativi, che rallentano la progressione della malattia, in particolare per le forme recidivanti-remittenti. Il costo di questi farmaci in Italia sfiora i 500 milioni di euro, ma ogni anno devono essere aggiunti al budget 30 milioni per fare entrare in terapia i nuovi diagnosticati. Ci sono poi i costi non sanitari, prevalentemente a carico dei malati e delle famiglie; l’assistenza informale pesa per il 71% e oltre il 40% dei pazienti più gravi ha un caregiver dedicato che in media li assiste per 1.100 ore all’anno. Il peso economico per perdita di produttività a causa della malattia è pari a 13mila euro l’anno per persona, corrispondente a 13 settimane lavorative.

Circa il 40% dei malati non riceve gratuitamente - a carico del Servizio sanitario - tutti i farmaci sintomatici di cui ha bisogno e deve pagarli di tasca propria, un costo che oscilla da circa 100 euro a oltre 6.500 euro l’anno, con una valore medio di 1.325 euro a persona. Una persona su tre lamenta problemi nel processo di accertamento dell’invalidità, handicap e disabilità. Una delle maggiori criticità segnalate dai pazienti rimane la riabilitazione. "Accade che una persona con sclerosi multipla non riceva più di 10 sedute annue di riabilitazione - commenta  Battaglia -. L’accesso alle cure riabilitative è fortemente condizionato dai ridotti budget dedicati dalle aziende sanitarie, ma un malato deve fare la riabilitazione in base al piano individuale, come prevede la legge".

Secondo il Barometro, circa 110mila italiani convivono con la sclerosi multipla. Ogni anno si registrano 3400 nuove diagnosi, nella maggioranza dei casi giovani fra i 20 e i 40 anni, una ogni 3 ore.  "La sclerosi multipla, come emerge chiaramente dal Barometro, è una autentica emergenza sanitaria e sociale - dichiara Angela Martino, Presidente della Conferenza Persone con SM della Associazione Italiana Sclerosi Multipla (clicca qui per la video intervista) -. Per rendere concreti i diritti delle persone con sclerosi multipla è urgente intervenire sulle politiche sanitarie rafforzando la garanzia di livelli essenziali per la diagnosi, cura, assistenza; strutturando e valorizzando la rete dei Centri per la presa in carico; sostenendo la ricerca scientifica e sanitaria per un ritorno diretto sulla nostra qualità di vita".

Il costo medio annuo per persona con SM che emerge dall'indagine ammonta a 45.000 euro per un totale di quasi 5 miliardi di euro all'anno in Italia, a cui si aggiungono i costi intangibili stimati come oltre il 40% dei costi totali. Un impatto economico che aumenta al progredire della gravità della patologia: da circa 18.000 euro nelle prime fasi della malattia a 84.000 euro per malati gravissimi. Il 70% di chi ha una disabilità grave riceve aiuto solo dalla famiglia. I costi sanitari a carico del SSN rappresentano il 34% del totale; i costi non sanitari, invece, prevalentemente a carico di persone e famigliari sono il 37% del totale.